Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Zusätzlich wird »Wegbegleiter« regelmäßig durch fachliche Impulse von Themenexperten ergänzt. Betroffene Eltern erhalten dadurch themenrelevante Informationen und Angebote für sich und ihre Familie. »Wegbegleiter« ist eine Initiative der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (www.kinder-palliativ-landesstelle.de).
https://tu28nx.podcaster.de/
episode 12: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“
„Wir
wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt
zeigen!“
25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt!
Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“ Projekt Cruise4Life. Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind. Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter. Gerade weil die Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über das Internet zusammengeschlossen und die Elterninitiative PCH-Familie e.V. ins Leben gerufen. Die Familien treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 wird es mit insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto: „Alle sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht wusste und hat es einfach gemacht!“
Wir erfahren:
- wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale) Idee entstanden ist.
- welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life verfolgen.
- wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner kommt und davor im Whirlpool entspannt.
- wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf die Forschung und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen zusammenarbeiten.
- wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man sie erschaffen kann.
… und so vieles mehr! Freuen Sie sich auf ein spannendes Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt Ihr nicht machen!“ einfach in sich zusammenfällt.
Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Wir sind Anlaufstelle
für Eltern mit einem
lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum
27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de