Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Zusätzlich wird »Wegbegleiter« regelmäßig durch fachliche Impulse von Themenexperten ergänzt. Betroffene Eltern erhalten dadurch themenrelevante Informationen und Angebote für sich und ihre Familie. »Wegbegleiter« ist eine Initiative der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (www.kinder-palliativ-landesstelle.de).
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episode 14: „Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“
„Es dreht sich immer alles im Familienhamsterrad.“
Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt Susanne Eiss, Mutter von 3 Kindern, von ihrem (un) gewöhnlichen Familienleben mit einem schwer kranken Kind. Sie nimmt uns mit in ihr wildes, lebendiges, trubeliges und liebevolles Familienleben mit 3 Kindern. Das Zwillingsmädchen Josefine ist am Aikardi Syndrom erkrankten. Wie die Familie die nicht immer einfachen Herausforderungen des Alltags managt, erfahren Sie heute.
Wir sprechen über:
- Anzeichen, die einen Krampfanfall ankündigen.
- das Feingefühl, das man dadurch für Stimmungen und Situationen entwickelt.
- die Schwierigkeit sich im Alltag Freiräume zu schaffen.
- die (unterschiedliche) Umgangsweise der Geschwister mit dem möglichen Tod der eigenen Schwester.
- dem Beruf als Auszeit von der Familie.
- hilfreiche Therapien, die von der Kasse nicht finanziert werden.
- und vieles mehr…
Freuen Sie sich auf einen ganz besonderen Beitrag!
Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend
erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen
und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema
Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche
individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung
stehen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de