Das Palliativ-Portal stößt eine neue Tür auf. Nachdem wir erst vor kurzem mit Columba TV - Das Palliativmagazin gemeinsam mit TV1.filmfabrik by redBÄR Media GbR einen eigenen YouTube Video-Kanal gegründet haben, kommt nun der nächste Informationsweg: "Der Palliativ-Portal-PODCAST. Am Puls. Weil Sterben Leben ist." Wir freuen uns sehr, mit Kathrin Griebsch eine erfahrene Radiomoderatorin (ehemals ANTENNE BAYERN und RTL Radio Center Berlin) als Stimme und Gesprächspartnerin gefunden zu haben, die gemeinsam mit Dr. Jörg Cuno genau da nachfragt, wo andere lieber schweigen. In diesem #Podcast erwarten Sie und Euch somit Gespräche über das #Leben, das #Sterben und den #Tod. Wir unterhalten uns mit Menschen, die durch ihren Beruf oder ihre persönlichen Erlebnisse ihren ganz eigenen Zugang zum Sterben und zum Tod haben. Es geht um #Palliativmedizin, #PalliativeCare, Unterstützung, Hilfestellung, #Trauerbewältigung und den Umgang mit Menschen, die im Sterben liegen. Palliativmedizin wird fast immer in einem Satz mit dem Sterben genannt. Dies ist jedoch ein – auch unter Ärzten – immer noch weit verbreiteter Irrglaube...
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episode 7: Michael spricht über den Tod seiner 9 jährigen Tochter Sofie
Folge 7 unseres Podcasts ist für uns von einer besonderen Qualität. Denn zum ersten Mal reden wir, Kathrin Griebsch und Dr. Jörg Cuno, nicht mit jemandem aus dem Bereich des letzten Lebensabschnitts, der – in welchem Fachgebiet auch immer – auf eine gut-professionelle Art Distanz zu Ängsten und Trauer innerhalb eines individuellen Lebenslaufs hat – haben muss. Heute erzählt uns Michael vom Verlust seiner 9-jährigen Tochter Sofie nach 22 Monaten Kampf gegen den Tod und um ein lebenswertes Leben, nachdem sie die Diagnose eines DIGP bekommen hatte. Zumindest den Kampf um das lebenswerte Leben hat sie dank ihrer Eltern und immer einsatzbereiten Helfern aus der Familie, dem Freundes- und Kollegenkreis und dem professionellen Ärzte- und Pflegerumfeld im Klinikum und vor allem ihres SAPPV-Teams gewonnen. SAPPV steht dabei für Spezialisierte Ambulante Pädiatrische Palliative Versorgung. Wir sind zutiefst ergriffen sowohl von Sofies Kampfgeist, Lebensfreude und Wissensdurst nach dem, was da mit ihr passiert, als auch von Michaels unerschöpflichem Forschungsdrang nach Möglichkeiten, seiner Tochter für ihre begrenzte Zeit wenigstens ein Leben ohne nennenswerte Einschnitte zu bieten. Ein Mann ohne irgendeinen medizinischen Background sucht und findet unermüdlich Kontakt zu Fachärzten im ganzen Bundesgebiet, um sie um ihre Einschätzung und ihre Ideen zu Sofies Zustand zu bitten. Er gewinnt dabei selbst ein solches umfassendes Fachwissen, dass er zum Experten und akzeptierten Gesprächspartner wird. Als Mitbegründer eines Netzwerks aus ca. 40 Mitgliedern sorgt er mit anderen – auch Ärzten – für einen regen Austausch von Informationen und unterstützenden Korrespondenzen. Wir hören von einer Familie, die fest entschlossen ist, dem Tumor in ihrem gemeinsamen Leben nicht die Chance zu geben, es schon zu zerstören, bevor es biologisch zu Ende ist. Sich und Sofieihr liebgewonnenes gewohntes Leben zu gewährleisten – so gut es eben geht – das ist das einzige Ziel, um das es geht. Und wir sind sprachlos, wenn er von seinem Chef und seinen Kollegen erzählt, die alles Menschenmögliche tun, um ihm die Zeit dafür schenken, seiner Tochter so lange wie möglich ihre körperliche Aktivität, ihre Bastelwut, ihre Kontaktfreude und ihre Lebensfreude zu erhalten. Wir werden konfrontiert mit der Diskrepanz zwischen den tatsächlichen oder profitorientierten Kriterien der Pharmaindustrie, wonach sie ihre – auch finanziellen – Forschungsanstrengungen je nach zahlenmäßigem Aufkommen einer Diagnose richtet – und einer vierköpfigen Familie, die unter den Auswirkungen zu leiden hat, wenn es eine Krankheit zu selten gibt, um ihr Geld und Experten zu widmen, sie kennen zu lernen und zu bekämpfen.