Willkommen bei meinem Podcast "Grow Strong"! Ein Selbsthilfe-Podcast, bei dem es ums eigene Wachstum geht. Ich möchte euch dazu ermutigen, nach einem Schicksalsschlag wieder aktiv zu werden und einen leichteren Lebensweg zu finden. Lasst uns gemeinsam wachsen! Ich bin Alina, 32 Jahre jung! Auch mein Leben hat sich von heute auf morgen verändert, seit mein Papa die Diagnose Huntington-Krankheit erhielt. Einige Zeit darauf machte ich den Gentest und erfuhr, daran früher oder später zu erkranken. Die Ungewissheit ist ein großer Gegner, doch ich versuche nun, dieses Schicksal als Chance zu sehen. Ein traumatisches Erlebnis kommt immer unvorbereitet und das macht es umso mächtiger! Es richtet einen psychischen und körperlichen Schaden an. Doch wir können etwas tun: Ihm den Kampf anzusagen! Was ist die Huntington-Krankheit? Eine Nervenkrankheit, bei der nach Ausbruch Hirnzellen absterben. Alle Infos dazu erhältst du hier: www.dhh-ev.de Seit 2020 engagiere ich mich leidenschaftlich bei der Deutschen Huntington-Hilfe und mein Ziel ist es, Menschen aus Huntington-Familien zu unterstützen...
https://www.growstrongpodcast.com
episode 13: Reaktion auf Abbruch Generation HD 1 Studie & eine MEDITATION FÜR ALLE
Ich berichte über meinen heutigen turbulenten Tag, an dem Updates zu einer Studie aus der Huntington-Welt - der Generation HD 1 Studie - veröffentlicht wurden. Am Montag, 22. März, teilte Roche und Genentech mit, dass die weiteren Dosierungen mit dem Wirkstoff Tominersen im Rahmen der weltweiten Studie (Phase 3) gestoppt wurden. Dazu möchte ich in dieser Folge gerne von meinem heutigen Tag erzählen, der mit dieser schrecklichen Nachricht begann. Und wie er schließlich endet. Seid gespannt! Diese Nachricht hat uns alle überrascht und ich denke hier vor allem an die 800 Studienteilnehmer/-innen, die voller Hoffnung steckten!!! DANKE an alle. Ihr habt dazu beigetragen, dass wir in der Forschung weiter gekommen sind! Die Arbeit wird nicht umsonst gewesen sein! Wichtig ist, dass wir die Hoffnung nicht verlieren, den „Schock“ gemeinsam verarbeiten und nicht in eine Ohnmacht fallen. Denn wenn wir uns verbinden können wir mehr erreichen – als wenn jeder sich zurückzieht! Nähere Informationen gibt es in diesem Artikel: https://dhh-ev.de/update-zu-generation-hd-1