Hallo und herzlich willkommen zur 170. Folge von To Read or Not to Read, dem Lesepodcast
mit mir, Tobias Mikkel. Ja, wie immer der Rückblick, letzte Folge. Ich kann jetzt gar
nicht so schnell gucken, wann die letzte Folge war, weil ich musste mal ein neues
Dokument anfangen. Ich habe ja so ein Google Dokument, wo ich immer meine Sendungsnotizen
reinschreibe und ich habe einfach immer wieder nicht gelöscht, sondern immer wieder dazu,
dazu und irgendwann wurde dieses Google Dok so groß, dass es langsam träge wurde und
jetzt habe ich ein neues Google Dokument angefangen. Also, ja, in den letzten Wochen, seit der letzten
Aufnahme ist nichts Dramatisches, würde ich mal so sagen, passiert. Es ist allerdings,
ich sage mal, die schwere Zeit des Jahres, wobei das mit den Jahren immer weniger schwer
wird. Ich will nicht sagen, es wird leicht, aber es wird weniger schwer. Aber ich habe
mir dieses Buch ganz bewusst ausgesucht. Ich habe in meine Bücherkiste geguckt und habe
überlegt, Mensch, welches Buch aus deiner Bücherkiste? Da liegen ja Bücher schon seit
Ewigkeiten drin und dann habe ich dieses Buch gesehen und dachte mir, es passt irgendwie.
Es passt irgendwie in diese Zeit. Und ja, dann kommen wir doch gleich zu diesem Buch.
Das Buch hat den Titel "Das ganze Kind hat so viele Fehler" Untertitel "Die Geschichte
einer Entscheidung aus Liebe" ist erschienen am 18.08.2017. Also schon ein bisschen was
her, wie man so sagt. Ich weiß nicht, wie lange es schon ist. Also das heißt nicht,
dass es seit fünf Jahren in meiner Bücherkiste liegt, könnte aber durchaus sein. Die Autorin
Sandra Schulz, Jahrgang 75, also ein Tick jünger als ich, aufgewachsen in China, studierte
Politikwissenschaft in Freiburg und Berlin und berichtete als freie Journalistin aus
Japan. Also kann man schon mal sagen, ein Mensch, dem das Schreiben liegt. Ausbildung
an der Berliner Journalistenschule, danach Autoren bei Mare und Redakteuren beim Spiegel.
Ja, Punkt. Also sie hat keinen Wikipedia Artikel, nur so quasi eine Autorenseite beim Verlag
und das ist ungefähr das, was hier auch im Klappentext drin steht. Ja, erschienen ist
im RoVolt Verlag allerdings RoVolt Polaris. Das ist wieder so eine, weiß ich nicht, Marke,
Label innerhalb des RoVolt Verlages. Der RoVolt Verlag ist ja bekannt, habe ich bestimmt schon
mal vorgestellt. Habe ich jetzt auch von der Website RoVolt Polaris startete mit seinem
ersten belästrischen Programm im November 2010. Im November 2013 folgte das Sachbuch,
sonst gibt es dieses Buch nicht in diesem Verlag. In beiden Bereichen erscheinen seitdem
original und deutsche Erstausgaben bekannte Autor*innen ebenso wie vielversprechende
Debitant*innen. Ach so, klar, ist ja was anderes. Die Bücher bei RoVolt Polaris erscheinen als
Klappenbrochure. Klappenbrochure ist also das, was ich in der Hand habe, ist also nicht unbedingt
Taschenbuch, sondern mit diesem Hartpappe-Umschlag, der dann so, wo so, was weiß ich, drei Viertel,
zwei Drittel noch mal nach innen geklappt sind, vorne und hinten. Das ist Klappenbrochure. Dann
habe ich ja hier immer den Punkt "Weg zum Buch". Keine Ahnung. Ich habe keine, meine Frau wusste
es auch nicht mehr, ob sie mir das mal geschenkt hat. Sie war sich ziemlich sicher, dass sie es
nicht gelesen hat. Also das ist nicht ein Buch, was sie sich gekauft hat und wo ich dachte,
das möchte ich auch mal lesen, sondern vermutlich hat sie es mir geschenkt. Wir wissen es nicht mehr.
So und bevor ich jetzt zum Inhalt komme, ist ja durchaus, also CN, Schwangerschaft, Pränataldiagnostik,
Abtreibung, Behinderung. So, daran geht es nämlich in diesem Buch. Ja, es sind größtenteils so
tagebuchartige Einträge, oftmals mit Datum und dann auch oftmals noch ergänzt um die
Schwangerschaftswoche und die Tage sogar noch innerhalb der Schwangerschaftswoche, weil das
halt eine wichtige Rolle in diesem Buch spielt. Es beginnt am 22. November 2014. Die Autorin ist
schwanger, macht so, sie gilt schon als risikoschwangere, weil sie älter als 35 zu dem Zeitpunkt ist und ja,
macht halt so die übliche Pränataldiagnostik, die eben heute auch damals, 2017, 2015, also nee,
also November 2014 beginnt das Buch. Also sie macht jetzt, macht sie jetzt irgendetwas Außergewöhnliches?
Ich glaube nicht. Auf jeden Fall kommt dann eben die erste Diagnose, muss man sagen, in der 13. Woche,
nämlich, klingt blöd, der Klassiker Trisomie 21, auch bekannt als Down-Syndrom. Die Wahrscheinlichkeit,
dass eine Schwangere ein Kind mit Down-Syndrom bekommt, steigt ja mit dem Lebensalter. Deswegen
ab 35 gilt das dann halt schon als spätgebärende oder als, nein nicht unbedingt als Risikoschwangerschaft,
das glaube ich nicht. Erst so vielleicht nochmal, also ich werde jetzt hier von Frau und Schwangere
sprechen, Schwangere, nicht von schwangere Menschen oder so, weil es mir sonst einfach, weil das hier
in dem Buch ja auch so ist, also hier im Buch wird so von klassisch Mann/Frau gesprochen, das wäre dann
teilweise irreführend, wenn ich das jetzt hier irgendwie alles noch wieder genderneutral ausdrücken
würde. Deswegen, gut, weil das erste Wort, was ich hier habe, ist nämlich Frauenrolle, weil es geht
halt hier auch viel um so gesellschaftliche Bilder, Rollenbilder und ähnliches. Und zwar, genau, das
ist jetzt hier schon gleich, wie ich sagte, 24. November, 13 Wochen plus 5 Tage, wie gesagt, so gibt
sie das oft an. Jetzt guck nochmal, bin ich jetzt an der richtigen Stelle, ja. Bei Wikipedia lese ich
unter Down-Syndrom. Nach der pränatalen Diagnose trugen 90 Prozent der Mütter ihr Kind nicht aus.
Laut einer anderen Studie trieben sogar 94,5 Prozent der Frauen ab. Christoph, das ist ihr Mann, sagt,
ich wäre stolz, zu den anderen 5 Prozent zu gehören. Ich liebe ihn für seine Liebe zu unserem Kind,
aber das ist auch etwas, das mich wütend macht. Wer denn die Tage bei Krankengymnastik, Ergotherapie
und Logopädie verbringen würde? Er oder ich, frage ich. Wer denn vielleicht nur noch Teilzeit
arbeiten könne? Er oder ich. Wer denn um seinen alten Job, sein altes Leben kämpfen müsse? Er oder ich.
Das ist generell natürlich ein Thema bei, wenn, wenn, sage ich mal, zwei Menschen sagen so, wir
möchten ein Kind und wir sind beide, wie in diesem Fall, Vollzeitberufstätig. Wir haben beide eigentlich
auch vor, weiter im Berufsleben zu stehen. Ist bei denen doch ein Tick komplizierter, die leben, das ist
quasi eine Fernbedienung, weil sie beide ihre Jobs nicht aufgeben wollten zugunsten des Zusammenziehens.
Das zeigt mir schon mal, wie wichtig ihnen der Job ist. Sie ziehen dann aber hier im Laufe, also die
Schwangerschaft ist dann doch ein Grund für sie zusammenzuziehen, aber es ist eigentlich der Plan,
dass sie auch wieder sehr schnell voll ins Berufsleben einsteigt. Und es ist ja, das Thema ist ja bekannt,
die Pflege von Angehörigen, das gilt sowohl für Lebensende als auch Lebensanfang oder Kinder, ist
halt meistens bei, liegt halt bei den Frauen und ich habe dann überlegt, wie war es denn bei uns?
Ja, ich habe halt, als meine Frau schwanger war, es war bei uns halt total, was heißt unfair,
ungleichgewicht. Ich hatte einen extrem gut bezahlten Vollzeitjob und sie einen so
mittelmäßig bezahlten Teilzeitjob. Da war so ziemlich klar, wo es für uns hingeht. Und dann
mit dem zweiten Kind war dann meine Prämisse, mich möglichst viel, also ich habe mich auch vor dem
zweiten Kind viel versucht, möglichst viel mit dem Lütten. Also am Wochenende waren wir teilweise
ganze Tage auf Achse und haben irgendwelche Ausflüge gemacht, damit sie sich mal am Wochenende
wissen, erholen kann. Und als das zweite Kind kam und als das zweite Kind, da war schon vor der Geburt
des zweiten Kindes, also auch schon bevor klar war, dass unser zweites Kind behindert ist, war schon
mein Ziel, möglichst viel mich um den älteren Sohn zu kümmern, damit nicht dieses Klischee eintritt,
was eben grundsätzlich eintritt, oft eintritt, so nach dem alle gucken nur noch, ob das neue Kind
in Anführungszeichen. Ja, dann wird da auch das Zitat oder ist ein Zitat aus dem Buch,
"80 Prozent der Eltern von behinderten Kindern trennten sich". Ich bin froh, dass wir zu den
20 Prozent gehören. Wir haben auch andere Paare gesehen, bei denen es halt nicht geklappt hat,
die auch behinderte Kinder hatten, wo das behinderte Kind dann, ich will nicht sagen immer unbedingt,
der der Auslöser dafür war für eine Trennung, aber so vielleicht, manchmal ist es ja so, eine Ehe ist
so auf irgendeinem mehr oder minder, dann hofft man vielleicht durch ein gemeinsames Kind so, dass
dann, dass das irgendwie so das bindende Element ist und wenn dann dieses Kind sich als behindert
herausstellt, dass dann manchmal das dann ist, dass dann eben ganz schnell die Wege auseinandergehen,
ist leider so. Teilweise aber auch, haben wir auch erfahren, erst nach dem Tod des Kindes, weil
vielleicht nämlich die Tatsache des behinderten Kindes, die Partner so einander bindet, dass sie
sagen, jetzt kann ich den anderen nicht ins Stich lassen und wenn dann das behinderte Kind stirbt,
dass dann die Trennung stattfindet. In diesem Buch, ich drifte mir sicherlich oft immer dazu ab,
wie es bei uns war, weil es geht in diesem Buch halt um Schwangerschaft, Pränataldiagnostik,
das Thema die Frage der Abtreibung und wegen einer drohenden Behinderung. Ich bin natürlich,
wer viel das ertriggert, bei mir natürlich viel persönliches. Bei uns war es ja so, dass
Schwangerschaft okay, nichts Pränataldiagnostisches, eigentlich das erste halbe Jahr auch alles okay
und dann begannen die Probleme, nenne ich es jetzt mal. Ja, interessant ist, dass sie selber sagt,
sie hat mit Kirche eigentlich nicht so viel am Hut, aber sie wendet sich dann trotzdem an die Kirche
einfach aus dem Grund, die Kirche hilft halt Menschen in solchen Situationen auch ohne
Religion. Ich hatte ja mal in einem anderen Podcast ein Gespräch mit Gesche, die ist ja
Pfarrerin, wenn ich jetzt das richtige Wort benutze und die sagt, ja, also die machen halt Seelsorge
auch für Leute, die mit Kirche sonst nichts am Hut haben. Und sie, wie gesagt, lese ich jetzt vor,
habe der evangelischen Pfarrerin, die wir vor der Hochzeit kennenlernten, eine E-Mail geschrieben.
"Ich weiß nicht, was ich machen soll. Christoph will das Kind unbedingt behalten. Allerdings
läuft es realistischerweise darauf hinaus, dass die Hauptbelastung bei mir liegt. Ich wollte fragen,
ob ich sie treffen könnte für ein Krisengespräch. Hätten sie Zeit heute oder Mittwoch oder Donnerstag?"
Und dann schreibt sie weiter, "Ich will keine theologischen Fragen erörtern. Ich weiß,
sie ist eine praktisch veranlagte Frau, selbst Mutter von zwei Kindern, eine Frau, die ihre Arbeit in
der Kirche liebt, sich die Haare rot färbt und einen winzigen silbernen Knopf im Nasenflügel
trägt." Ja, die hilft ihr halt auch. Es geht natürlich um die Frage, nachdem hier die pränatale
Diagnose Down-Syndrom, geht es natürlich um die Frage, möchte sie das Kind trotzdem bekommen oder
möchte sie es abtreiben oder abtreiben lassen. Und dann gibt es ja so viele Stichtage von wegen,
bis dahin ist es noch relativ einfach möglich. Irgendwann kommt der Ethikrat dazu, irgendwann
muss sie das Kind tot gebären und und und. Das sind so Uhren, die ticken, weshalb es dann immer so
wichtig ist, dass sie dazuschreibt, welche Schwangerschaftswoche, welcher Tag das ist.
Sie sagt dann hier auch, dass ich mit meinem eigenen Kind vielleicht nicht das teilen kann,
was mir so viel bedeutet. Sprache, Worte treibt mich am meisten um. Das ging mir ähnlich allerdings
auch bei den gesunden Kindern oder auch in den Phasen, wo grundsätzlich noch keine Kommunikation
möglich war. Selbst da ging es mir schon so, dass ich klar, du kannst mit so einem Neugeborenen und
so einem Säugling kannst du halt noch nicht sprechen. Er kann dir noch nicht erzählen, was sein Problem
ist, wie du ihm helfen kannst und diese daraus resultierende Hilflosigkeit stellte mich vor
Probleme und das war just die habe ich mich halt irgendwann dran gewöhnt, dass mit ihm keine
Kommunikation möglich war. Weitere Aussage von ihr. Trotzdem merke ich, dass ich mir eine erwachsene
Maya nicht vorstellen kann. Ging mir auch so. Ich erinnere mich, ich werde nie vergessen,
wie ich einmal Justi auf seiner Krabbeldecke liegen und rum zappeln sah und lautieren hörte und da
war glaube ich sechs sechs oder acht und ich in dem Moment auch so dachte, ich kann mir nicht
vorstellen, wie soll das weitergehen? Wie soll er, wenn er wirklich in diesem Status verharrt,
wie soll er, soll das weitergehen, wenn er irgendwann 14, 16, 18, 20 und älter wird?
Hat sich dann ja ja leider erledigt. Sie besuchen dann eine Genetikerin, weil sie halt gucken wollen,
ja was es sonst noch so vielleicht für Probleme geben könnte und das lese ich erst vor, dann
sage ich was dazu und redeten über Krankheiten in der Familie. Kein Grund zur Besorgnis befand die
Ärztin, nachdem sie unsere Stammbäume aufs Papier gekritzelt hatte. Alles zu weit weg,
genetisch betrachtet. Sie dozierte noch kurz über Erbmaterial und Mutation. Vor sich ein dickes,
aufgeschlagenes Buch. Ich hörte interessiert zu, rezessiv dominant. Das erinnerte mich an meine
mündliche Abiturprüfung in Biologie vor 20 Jahren. Mendel fiel mir ein und seine Erbsenpflanzen rot
blühend, weiß blühend. Dann sprach die Genetikerin über verschiedene Trisomien und ihre Worte nicht
mit den Überleben eines Embryos vereinbar, machte mir die Kehle eng. Ja und das ist halt,
was wir auch hatten bei der Frage nach Justian, als noch die Frage war ein drittes Kind. War
Justian jetzt die Ausnahme genetisch oder unser gesunder Sohn? Konnte uns nicht so genau gesagt
werden. Ich verweise nicht wieder auf Folge 160 mit der Vererbung, das wird langsam zu viel. Ich
habe hier noch ein schönes Wort notiert. Zwangseingemeindung. Und zwar geht es darum,
also es geht darum, dass sie ja quasi, sie werden ja, sie wissen ja, sie werden Eltern eines
behinderten Kindes sein. Werden ja damit Teil einer Gruppe, einer Menschengruppe. Und da geht es jetzt
hier los. Ein schlechterer Mensch wird man sicher nicht, hatte Christoph mehrfach gesagt, als wir
über diese neue mögliche Zukunft als Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom sprachen. Mag ja sein, mag
auch sein, dass man mit behinderten Kindern ganz bewundernswerte, tiefsinnige Menschen kennenlernt,
aber ich fühle mich zwangseingemeindet. Ich habe nicht darum gebeten zur Community der Betroffenen
und Edlen zu gehören. Mir gefällt mein altes Leben. Ich mag meine alten Freunde. Ich brauche
kein behindertes Kind, das mich adelt. Ich sage, ich wollte jetzt keinen Schnellkurs machen. Wie
werde ich ein besserer Mensch? Ja, ich weiß nicht, ob sie mittlerweile die Erfahrung selber gemacht
hat oder kann sie beruhigen. Es gibt überall Arschlöcher. In jeder Gruppe, wenn die Gruppe
eine gewisse Größe erreicht, also wenn man Kontakt hat zu einer gewissen Anzahl von Leuten,
es wird nicht jeder zum Heiligen, nur weil er ein behindertes Kind hat. Ich weiß nicht, ob die Menschen,
die ich kennengelernt habe und in etwas negativer Erinnerung habe, ob die vorher schon so waren,
ob die vielleicht sogar durch das behinderte Kind aus Verbitterung oder so geworden sind. Das weiß
ich nicht. Aber da das Buch hier dann so früh endet, dass sie vielleicht noch nicht die Erfahrung
machen konnte, es endet, als das Kind zwei Jahre alt ist. Na gut, später dann das Beratungsgespräch
in der Praxis für Humangenetik. Was ich nicht wusste, Down-Syndrom ist nicht nur eine Sache
von geistiger Behinderung. Es kann auch körperliche Probleme nach sich ziehen. Manche Kinder hören
schlecht, manche müssen am Darm operiert werden, andere haben Sehstörungen oder sind besonders
anfällig für Atemwegsinfekte. Das Risiko an Leukämie zu erkranken ist erhöht. Etwa 5 Prozent
der Kinder entwickeln epileptische Anfälle. Häufig findet man bei ihnen Herzfehler. Und was mir auch
nicht klar war, wie groß die Bandbreite ist. Die meisten sind leicht bis mäßig geistig behindert,
aber es gibt tatsächlich auch einen geringen Anteil von Kindern, die aufgrund des Down-Syndroms
schwer geistig behindert sind. Den Grad der Behinderung kann man vor der Geburt niemand
feststellen. Und das ist ein Thema, was mich persönlich auch immer wieder ein bisschen,
was heißt ärgert, wenn es irgendwo in den Medien um Kinder mit Down-Syndrom geht oder Menschen,
geht dann meistens fast schon immer wachsene. Dann gibt es immer so, oh guck mal hier und
der studiert oder der ist die ist das oder jenes und so. Und ja, das sind dann halt die, die in der
Bandbreite am alleruntersten oder sollte ich sagen obersten Ende der Bandbreite sind. Das sind halt
die mit der leichten, ganz leichten geistigen Behinderung. Wenn vielleicht überhaupt. Und dann
zu denken, oh Mensch, wenn man die nur genug fördert, dann kann jedes Kind mit Down-Syndrom
hinterher studieren oder Schauspieler werden oder ähnliches. Nein, ich habe persönlich Down-Syndrom
Kinder kennengelernt, die werden nicht studieren. Die werden nicht studieren. Teilweise noch mit
mehrfachen Diagnosen. Ja, ist halt so. Nur die sieht man halt nicht in der Öffentlichkeit und
von denen liest man auch nicht in der Zeitung oder hört was im Fernsehen. Am Ende des Buches geht es
dann einmal darum, dass in Frankreich irgendwie am Tag der Behinderung oder sogar speziell Down-Syndrom
eine junge Frau mit Down-Syndrom, die den Wetterbericht macht. Ja, das ist dann aber ein
Mensch mit Down-Syndrom in der sehr leichten Form. Ja, sie hat dann irgendwann den, sie lässt dann
den letzten Termin für einen chirurgischen Abbruch verstreichen, was noch keine endgültige
Entscheidung ist. Das ist nur, wäre eigentlich rein vom Ablauf für sie der leichteste Weg gewesen.
Ab jetzt besteht immer noch die Möglichkeit, aber es wird dann immer komplexer. Sowohl, dass der
Ethikrat mit erstmal entscheiden muss und dann auch vom Ablauf des Abbruchs selber. Und kurz
danach kommen dann weitere Diagnosen. Herzprobleme wurde gerade gesagt. Also es lässt sich ja,
so was weiß ich, ein Loch in der Herzwand oder ähnliches, lässt sich ja schon auch pränatal
feststellen, ist aber bei Down-Syndrom wenig überraschend und wird von den Ärzten auch sofort
als operabel eingestuft. Würde halt nur bedeuten, relativ kurz nach der Geburt schon gleich eine
Herz-OP, aber auch ein Hydrocephalus, also ein Wasserkopf durch zu viel Hirnwasser und ein
wiederum als Resultat daraus ein verkleinertes Gehirn. Und das wirft sie dann doch wieder zurück,
weil sie hatten sie und ihr Mann, sie haben sich eigentlich schon voll akzeptiert, okay wir kriegen
ein Kind mit Down-Syndrom, wir hoffen dann einfach, dass es aus der eher leichten geistigen
Behinderung und möglichst wenig organische, andere weitere Probleme, das ist halt ihre Hoffnung. Aber
ihnen war eigentlich klar, nee das Kind wollen wir bekommen. Und dann kommt halt diese weiteren
Diagnosen dazu, die ja das Problem haben, so gut selbst Down-Syndrom ist keine genaue, also ist
keine Diagnose, die eine genaue Prognose ermöglicht. Aber bei den Sachen, die jetzt noch dazu kommen,
ist es halt völlig, völlige Kaffeesatzleserei. Die Ärzte können eigentlich gar nichts genau
sagen. Sie meinen, das kann sich wieder so entwickeln, kann sich so entwickeln. Es geht
dann um irgendwelche Ventrikel und so. Und ein Arzt ist dann auch besonders empathielos, also das
ist hier natürlich auch Thema Ärzte, wie sie reden, wie sie einen behandeln. Der ist eigentlich
Herzspezialist, sieht dann aber die Bilder vom Kopf und sagt dann so was, das ist ja Schrott,
so nach dem Motto. Ist gar nicht sein Tanzbereich, aber er äußert sich dazu und dann auch noch so
abwertend. Es geht dann auch halt um das Thema, was ich mir überlegt habe. Ja, es ist halt immer ein
Unterschied, ist das Kind von Geburt an behindert? Also weiß man vielleicht vom Zeitpunkt der Geburt
an oder sogar schon vorher wie in diesem Fall, merkt man erst hinterher, so wie wir das erst nach
der Geburt sich feststellen ließ, dass eine Behinderung vorliegt oder eben auch das Thema
anerworbene Behinderung. Also Unfall, Sturz, sonst irgendwas. Wir haben halt, meine Frau und ich,
haben halt in den Elterngruppen, in denen wir waren, wo andere Eltern mitbekommen, alles,
alles, was man sich vorstellen kann und nicht vorstellen möchte. Ja, dann geht es hier noch
mal zu Aussagen, die von Ärzt*innen getätigt werden. "Es sind einzelne verschlungene Sätze,
an die wir uns klammern", er presst mit vielen Nachfragen. Der Professor für Neonatologie,
ein freundlicher, bärtiger Mann, der zum ersten Mal dabei ist, sagt "Ich halte es nicht für komplett
ausgeschlossen, dass sie ein ganz normales Kind mit Down-Syndrom wird" und er sagt, wenn man sich
eine Nadel vorstellt, die zwischen dem roten und grün Bereich schwankt, dann ist die Nadel bei ihr
vielleicht ganz knapp im grünen Bereich. "Es scheint, als ob das Gehirn ein unberechenbares Organ ist.
Mal erholt es sich unerwartet, mal improvisiert es. Wir hören von einem Taxifahrer, der ganz viel
Wasser im Kopf hatte und trotzdem durch die Stadt kurfte. Dann wieder ist die Rede von Krampfanfällen
und ich sehe Maya zittern, zucken, schlagen und mir wird schlecht." Gut, das kann ich sehr gut
nachvollziehen, weil wir wissen, wie das ist mit Krampfanfällen und das ist nicht schön.
Ja, dann habe ich hier jetzt, das habe ich quasi schon vorweg genommen, ich habe hier nämlich jetzt
als nächstes Stichwort "Diagnose/Prognose". Jetzt wissen wir also, was man im Ultraschall sehen kann,
aber wir wissen nicht, was es bedeutet. Was nutzt ein Befund, wenn sich daraus nichts
ableiten lässt, wenn es keine wirkliche Prognose gibt? Warum zum Teufel untersuchen wir unsere
ungeborenen Babys immer genauer, wenn uns die Untersuchungsergebnisse nicht helfen,
eine richtige fundierte Entscheidung zu treffen? Was soll die ganze Pränataldiagnostik dann? Wir
schaffen wissen, dass nichts schlauer macht." Das ist halt, wir hatten ja irgendwann auch eine
Diagnose, okay, da stand das Wort "unklare Genese", also es war mehr eine Feststellung der Symptome,
aber eine Prognose ließ sich damit auch nicht herleiten. Ja, interessanterweise bekommt sie
dann in irgendeiner Beratungsstelle, so bekommt sie das Buch "Lotter Wundertüte", das ja auch von
einer Sandra geschrieben wurde und da habe ich mal geguckt, ja, Lotter Wundertüte, wusste ich auch
schon vorgestellt, das war schon im Jahr 2016, habe ich hier das Buch "Lotter Wundertüte" vorgestellt.
Ja, sie findet eine Hebamme, was eigentlich wohl sehr schwer ist an dem Ort, wo sie sich dann
befindet, bei Hebammmangel und sie findet dann eine Hebamme, die sie aber quasi nur annimmt mit der
Begründung, sie sind ja nach der Geburt erstmal im Krankenhaus. Stimmt ja, also es ist klar,
das Kind wird geboren werden und wird nicht, also ich sag mal bei unserem dritten Kind ist das Kind
irgendwie nachts, also irgendwie, was weiß ich, halb sieben oder halb acht morgens geboren und
mittags sind wir nach Hause gefahren, das geht ja heutzutage und wenn man sich das als gebärende
Zug traut und das war nun für meine Frau die dritte Geburt, dann kann man das machen, das
wurde quasi bei jedem Kind, wurde es kürzer der Krankenhausaufenthalt, aber bei ihr war ja nun klar,
nee, das bleibt da erstmal, da muss erstmal, es war wohl klar da schon, dass es eine Frühchengeburt
werden wird, weil es nicht so lange im Mutterleib bleiben kann, weil man rechtzeitig eben sozusagen,
man muss das Kind rausholen, um es rechtzeitig operieren zu können, auf der anderen Seite soll
es natürlich so lange wie möglich im Mutterleib bleiben und weil die Hebamme eben weiß, okay,
mit dieser Gebärdenden habe ich nach der Geburt erstmal keine Arbeit, nimmt sie sie auf und betreut
und berät sie halt vor der Geburt und da kommt es dann zu dieser Szene, später frage ich sie, ob
sie auch schon mal einer Frau beim Todgebären geholfen habe. Mussten wir während unserer
Ausbildung, das beruhigt mich, wenn es dazu kommt, kann sie mich ein wenig vorbereiten denke ich. Die
Hebamme rät, Fußabdrücke vom Baby zu nehmen, ein Foto zu machen vom Leichnam, vielleicht auch ein
Bild von uns drei in ein Familienfoto. Sie kenne eine Frau, die kein Bild von ihrem Kind habe und es
bis heute bereue. Es bliebe einem ja nichts und das erinnerte mich dann an diese Institution "Dein
Sternenkind" "Dein-Sternenkind.eu". Das ist halt so ein, ja, weiß nicht, ob das ein Verein letztendlich
ist, da geht es halt darum, da haben sich Fotografen, Hobbyfotografen, professionelle Fotografen,
also jeder, der sich das zutraut und zwar sowohl vom Fotografischen als auch von der
besonderen psychischen oder seelischen Belastung, können sich da Fotografen registrieren lassen,
werden dann da in einer Datenbank gespeichert und Eltern, die entweder kurzfristig mit der
Tatsache konfrontiert werden, dass ihr Kind bei der Geburt verstorben ist oder kurz nach der Geburt
verstirbt oder die es schon vorher wissen, die können sich an diese Website, sage ich mal, wenden,
auch sage ich mal quasi notrufmäßig und können sagen hier, hier ist folgende Situation und wir
würden gerne noch Fotos haben von unserem Kind, was, was ich, ja, gerade tot geboren ist oder nach
der Geburt direkt verstorben ist und dann wird quasi so über eine App werden dann Fotografen
in der Umgebung angefunkt, die dann, wo sich dann, weiß ich, einer meldet und sagt hier,
ich mache das und die fahren da hin und machen Fotos, wollte ich hier nochmal erwähnt haben,
weil es so gut passt. Ja, sie hat dann so langsam Schwangerschaftskoller, ich glaube, den hat fast
jede Frau, bei der die Schwangerschaft komplett problemlos verläuft, irgendwann ist, glaube ich,
dann jede genervt von den körperlichen Beeinträchtigungen, aber sie hat es halt
noch extremer. Wir, es ist eine Symbiose, die ich manchmal verfluche. Christoph hat Arbeit,
Besprechungen, Termine. Ich habe einen Bauch mit einem behinderten, kranken Kind. Keine Chance zur
Flucht. Ich kann nicht die Tür zu machen und Maya zu Hause lassen. Ich darf nicht zwei Gläser Rotwein
trinken, um einen Abend zu vergessen. Ich darf keine Schlaftablette nehmen, um ein paar Stunden
abzutauchen. Maya ist immer da. Ich kann ihr nicht entkommen und für Sekunden steigt Wut in mir auf,
werde ich Zornig auf mein ungeborenes Kind, könnte schreien. Lass mich los, nur für eine Stunde,
eine Minute und sofort ist da wieder die Scham. Maya, mein Mädchen, du hast doch nichts gemacht.
Du kannst doch nichts dafür. Du hast nichts gemacht, außer zu leben und zu wachsen. Maya,
mach es dir schön in meinem Bauch. Maya, verzeih mir, ich habe es nicht so gemeint. Und das kann ich,
klingt jetzt doof, wenn ich sage, kann ich gut nachvollziehen. Nein, ich war natürlich nicht
schwanger mit einem behinderten Kind. Aber das Leben mit einem behinderten Kind ist halt manchmal
ähnlich. Es ändert natürlich das Leben, es schränkt das Leben auch in einem gewissen Maße ein.
Und ich muss auch hier sagen, die Pflege hat auch aus denselben Gründen, weshalb da schon beim ersten
Kind die Aufgabenteilung eigentlich so ungerecht war, war es dann halt auch bei Justian so. Ich
hätte eben nicht, ich war froh, einen so flexiblen Job zu haben, ein Arbeitgeber, der mir die
Möglichkeit gegeben hat, jederzeit, wenn Not an einer Frau, am Mann, whatever war, auch mal frei
zu nehmen und so weiter. Da war ich schon froh und das haben wir auch nutzen müssen. Aber in erster
Linie war es halt, ja, kommt hier gleich auch nochmal das Thema pflegende Mutter. Am 10. März
2015 wird Maya dann in der 29. Schwangerschaftswoche geboren. Wobei man sagen muss, man kann auch sagen,
sie wird geholt, weil zu der Zeit muss die Mutter zum täglichen Ultraschall und irgendwann sagen die
Ärzte, okay, jetzt müssen wir das holen. Ich habe nicht ganz verstanden, was da genau jetzt die
Kriterien waren, aber irgendwie war der Punkt. Die Ärzte sagten, okay, heute Nachmittag müssen wir
sie holen, weil wohl irgendwas sich verschlechterte und dann musste man da sozusagen entgegenwelken und
das konnte man halt nicht mehr im Mutterland. Es gibt dann mehrere so kürzere, wieder so mehr
Tagebuchartige Einträge und dann ist mir beim Lesen aufgefallen, dann kam nämlich irgendwie so ein,
also diese Einträge beginnen ja manchmal mitten auf der Seite und nicht immer an derselben Stelle
oder immer oben rechts und da war es wirklich so, dass dieser Eintrag, um den es mir jetzt geht,
um den ich so ein bisschen gewesen mache, begann halt auf einer neuen Seite oben rechts und man
sah sofort, oh, jetzt kommt mal wieder ein bisschen längerer Text über mehrere Seiten und das ist der
Eintrag vom 9. April 2015. Das war für sie einfach, was weiß ich, ein Wochen nach der Geburt,
ja 9. April, 10. März, einige Wochen nach der Geburt und wenn ich den 9. April sehe,
dann macht sie in meinem Kopf so, klick, ja Todestag von unserem Sohn. 2015 war der
vierte Todestag. Am 30. Juni 2015 ist sie dann ja endlich zu Hause, dreieinhalb Monate nach der Geburt,
wie die Hebamme sagte, so nach dem Motto, mit ihnen habe ich ja erstmal keinen Stress, sozusagen die
Phase, wo sie als Hebamme am intensivsten gebraucht werden würde, war sie am Krankenhaus. Das Kind
entwickelt dann, wenig überraschend, Krampfanfälle. Es wird dann behandelt mit einem Medikament,
was so ein bisschen, ja ich lese das vorher, es wird jetzt ein bisschen länger, also. Einmal
hatte Marja schon einen Krampfanfall und sofort kommen die Bilder aus der Schwangerschaft hoch.
Krämpfe, nichts ist mir unheimlicher. Gewitter im Gehirn sein, das hatte ich irgendwo gelesen. Geht
das jetzt bei Marja los in ihrem winzigen malträtierten Köpfchen? Marja bekommt ein neues Medikament.
Viele Wochen lang werden sie das jetzt täglich nehmen, werde sie das jetzt täglich nehmen müssen,
heißt es. Phenobarbital aus der Gruppe der Betäubungsmittel. Neue Angst. Wird ihr Gehirn,
das sich doch entwickeln soll, jetzt lahmgelegt? Aber Krämpfe wären schlimmer. Phenobarbital,
sagt Kostov später. Damit haben die Nazis doch Menschen umgebracht. Wikipedia. Getötet wurden
behinderte Kinder mit Überdosierung. Auftrag an mich selbst, gleich wieder vergessen. Dem Frühchen
im Brutkasten gegenüber hat das Medikament auch geholfen. Nachts Albtraum. Schwester gibt
versehentlich zu viel Phenobarbital. Schweißnass nass aufgewacht. Erinner ich mich an eine Frau,
mit der ich während der Schwangerschaft telefoniert hatte. Ihr Baby bekam in einer anderen Klinik
fremde Muttermilch durch die Sonne eingeflößt. Schwestern hatten Flaschen vertauscht, anschließend
Aids testnötig. Gut, da fällt jetzt noch so ein bisschen Gesundheitssystem-Kritik mit rein. Ja,
aber das ist eben, wenn man dann so liest, Phenobarbital. Justian hat ja auch einmal,
weil sich das nicht bewährt hat, hat er dieses berüchtigte Butulinumtoxin gespritzt bekommen
gegen seine verkrampften oder Spastiken in den Beinen. Einmal gemacht, nichts gebracht,
weggelassen. Aber das ist halt dasselbe Zeug, was sich Menschen ins Gesicht spritzen, damit die
Falten weggehen und was, glaube ich, das tödlichste Nervengift ist, was es gibt. Und damit hantiert man
dann aus anderen Gründen rum. Ja, sie ist dann ja pflegende Mutter und beschreibt es dann so. Die
Mama von Maya, so wurde sie nämlich irgendwann im Krankenhaus, erzählte sie vorher, dass sie dann
reduziert wurde auf nicht mal mehr ihren Namen, sondern die Mama von Maya. Die Mama von Maya
organisiert Verlegungen, telefoniert mit Sachbearbeiteter der Krankenkasse, mietet Ferienwohnungen in
Kliniknähe an, wird zur Pflegeschülerin, Sensoren zur Sauerstoffmessung ums Füßchen binden,
Elektroden kleben, Medikamente auflösen, auf Spritzen ziehen, mit dem Stethoskop prüfen, ob
die Sonne richtig im Magen liegt. Mein neuer Job, Gesundheitsmanagerin und Krankenschwester,
scherze ich. Mama bin ich eigentlich kaum. Und das ist halt dann, wo ich sage, die eine Ärztin oder
irgendeine Person hatte vor, viel, viel früher, hatte die gesagt, naja, so die ersten zwei Jahre
ist es ja relativ gleich, ob man jetzt ein behindertes Kind hat oder ein gesundes Kind.
Nein, in ihrem Fall nicht, in unserem Fall nach einem halben, dreiviertel Jahr nicht mehr. Da
ging die Schere auseinander und bei ihr ging die Schere vom Tag der Geburt auseinander. Also insofern
etwas zu kritisieren, dieser Ausdruck, die ersten zwei Jahre sind gleich, egal ob das Kind behindert
oder nicht. Bei einer leichten geistigen Behinderung vielleicht, aber naja. Ja, irgendwann haben sie
dann auch schon Gedanken, was heißt schon, haben sie Gedanken an ein zweites Kind. Dazu
schreibt sie hier, manchmal weiß ich nicht, ob ich noch eine zweite Schwangerschaft durchstehen würde.
Ich fände es schön, ein zweites gesundes Kind zu haben. Für mich und für Christoph und für
Maja. Ich wäre froh, wenn die beiden miteinander spielen würden, wenn Maja von ihrem Bruder oder
ihrer Schwester lernen würde und ich würde hoffen, dass dieses zweite Kind später, wenn Christoph
und ich nicht mehr leben, für Maja da wäre. Aber darf man ein Kind mit einer Aufgabe gebären? Und
das fand ich interessant, weil meine Frau und ich hatten ja so ähnliche Gedanken. Wir wollten, als wir
überlegt haben, ein drittes Kind war halt der Gedanke auch. Nicht ein zweites, ein drittes, sondern ein
zweites gesundes Kind zu dem ersten gesunden Kind, das wir schon hatten. Und ja, da war gar nicht der
Gedanke, dass das Kind vielleicht mal irgendwann die Pflege übernehmen würde. Soweit haben wir
irgendwie gar nicht gedacht, hat sich ja dann auch. Aber dass vielleicht dieses zweite Kind, wenn es
denn mit einem behinderten Geschwisterkind aufwacht, ja, das ist irgendwie, es wird dadurch auch nicht
automatisch ein guter Mensch. Aber halt ein Mensch mit einer besonderen Lebenserfahrung. Und das waren
jetzt am Ende nur zwei, zwei ein Viertel, zwei ein Viertel Jahre. Ja, so in dem Dreh. Also nicht lange. Aber klar, der Lütte, also unser drittes Kind,
der jetzt gar nicht mehr so lüt ist, der hat das schon irgendwie mitgekriegt und der weiß ja um die
Geschichte seines verstorbenen Bruders. Das hat ihn sicherlich schon irgendwie geprägt. Das ist
wieder so der Punkt, wo ich denke, ich wünsche mir ein Paralleluniversum, wo der Lütte mit einem
gesunden Kind und einem nicht verstorbenen Geschwisterkind aufgewacht wird. Ob das irgendwas an seiner
Persönlichkeit geändert hätte? Dieses berühmte Nature on Nurture. Haben wir ihn anders erzogen,
weil wir ein behindertes Kind hatten? Hat er durch das behinderte Geschwisterkind sich anders
entwickelt? Man weiß es halt nicht. Ja, und als ich sag mal die letzten paar Kapitel oder Abschnitt
des Buches geht es dann, also reflektiert sie unheimlich viel. Vorher hat sie eigentlich immer nur so eben
chronistenmäßig beschrieben, was passiert ist, sicherlich auch ihre Gefühle, ihre Gedanken dazu.
Aber gerade zum Ende des Buches, als das Kind dann da ist, reflektiert sie eigentlich nochmal
das Ganze Erlebte und die Entscheidungsfindung und so weiter und so fort. Sie ringt mit sich selbst
um eine Haltung zum Thema Pränataldiagnostik und einer daraus eventuell resultierenden Abtreibung.
Sie ist ja nun ihren Weg gegangen, aber welche Haltung soll sie haben gegenüber anderen Menschen
in ähnlicher Situation? Da telefoniert sie auch nochmal mit der Beratungsstelle, die sie damals
beraten hat und die Frau aus der Beratungsstelle, um die geht es hier. Sie sagt, sie würde es für
falsch halten, wenn man eine Frau zwingen wolle, ihr Kind zu bekommen. Sie sagt, das würde auch
nicht funktionieren, hätte es im Übrigen noch nie. Frauen, die einen Abbruch wollten, würden dann
ins Ausland fahren. Sie sagt, man dürfe den gesellschaftlichen Konflikt nicht auf dem Rücken
der einzelnen Frau austragen. Ich sag nur Roe vs. Wade in den USA oder auch immer noch unser
Abtreibungs-Poergraf. Es geht aber noch weiter. Nein, auch ich würde keine Frau zwingen wollen,
aber ich würde mir so sehr wünschen, dass andere werdende Eltern sehen, dass wir eine normale
Familie mit einem behinderten Kind sind. Ich würde mir wünschen, dass werdende Mütter wirklich
darauf bauen können, dass, wenn sie ihr behindertes Kind zur Welt bringen, sie nicht allein bleiben,
dass sie sich auf die Solidarität der Gesellschaft verlassen können, dass nicht allein die Mütter,
die Ethik im Alltag später füllen müssen, die andere hochhalten, wenn sie über den Schutz des
Ungeborenen mit Fehlbildung oder Schädigung reden und dass es für uns alle normal wird,
mit behinderten Menschen zu leben, statt sie abzuschaffen. Wie gesagt, wir standen ja,
ich sag ganz ehrlich, Gott sei Dank standen wir nicht vor der Entscheidung, weil sich bei unserem
Kind das halt erst nach der Geburt herausstellte. Nicht direkt nach der Geburt, sondern wirklich
so im Verlauf des ersten Lebensjahres. Ja, hier gibt es dann nochmal das Zitat einer
Humangenetikerin, die Möglichkeit eines Abbruchs sei die Konsequenz unserer Wissensgesellschaft.
Also weil sich unsere Gesellschaft und die Wissenschaft immer weiterentwickelt, die Methoden
und die Mittel und die Technik und Medizintechnik. Ich hab das eben für mich so zusammengefasst,
nicht das Wissen ist Macht, sondern in diesem Fall macht das Wissen eigentlich machtlos,
weil man weiß etwas, aber man weiß nicht, welches Handeln daraus folgen soll. Und sie hat dann noch
einen schönen Schlusssatz, ich glaube, dass die Zeiten einer unschuldigen Schwangerschaft vorbei
sind. Und das stimmt halt so, also wir waren halt, als eine Frau mit dem dritten Kind schwanger war,
haben wir glaube ich auch ein bisschen, mein Gedächtnis ist leider so schlecht, wir haben
schon ein bisschen mehr Diagnostik gemacht. Jetzt glaube ich, nein keine Fruchtwasseruntersuchung,
das wüsste ich, aber so ein 3D-Ultraschall, was damals noch der letzte heiße Schrei war,
also noch was ganz Neues war, haben wir gemacht, das erinnere ich noch oder wurde gemacht. Ja,
und da deutete halt nichts auf irgendwelche Probleme hin und dem war ja dann auch so. Ja,
ich bin wie gesagt froh, dass uns diese Situation erspart blieb. Das Thema hat uns aber auch sehr
beschäftigt, vor allem bei der dritten Schwangerschaft, weil da eben uns schon bewusst
war, es könnte erstens war meine Frau dann doch auch schon in diesem Altersbereich spätgebärende,
erst mal deshalb und dann wegen der Vorgeschichte und der nicht klaren Aussage, nur wir haben uns
gedacht, wenn es dasselbe ist wie bei Justian, dann wird es wahrscheinlich auch mit, ich glaube
nicht, dass man das mit irgendeiner Pränataldiagnostik hätte feststellen können, was Justian dann
später hatte oder was er vielleicht von Geburt an hatte, sich dann aber erst später halt bemerkbar
macht. Insofern ist dieser Kerl an uns vorbei gegangen. Aber ich frage mich halt, wie eben heute
wirklich ein Mensch noch eine unschuldige oder unbeschwerte Schwangerschaft durchleben soll.
Es geht schon mit der Frage los, macht Mensch diese Diagnostik oder macht Mensch sie nicht?
Und wenn Mensch sie macht und da kommt irgendetwas bei raus, was resultiert denn daraus? Klar,
die eine Seite ist, was dann juristisch erlaubt ist, aber die andere Sache ist, was ist ethisch,
was ist moralisch und was erwartet die Gesellschaft, wenn einem das auch noch interessiert?
Es ist schwierig und das soll zu diesem gewesen sein. Ja, man merkt vielleicht, das Thema greift
mich ein bisschen an, aber es ist halt auch die Zeit des Jahres. Als nächstes kommt ein Buch,
das habe ich schon angefangen, das ist das Rezensionsexemplar eines Buches, was mir ja
eine Literatur-PA-Agentur angeboten hat und das fängt schon ganz gut an, ist aber,
habe ich ja vorher nicht gewusst, ich gucke ja nicht so auf Seiten zu sein, es ist sehr dünn,
also ich gehe mal davon aus, dass wir uns sehr bald hier auf diesem Kanal,
denn ich es mal wiederhören und vielleicht auch sehen und bis dahin, tschüss.
[Musik]