[Musik]
Hallo und herzlich willkommen zur 83. Folge von To Read or Not to Read, dem Lesepodcast mit mir Tobias Mikkel.
Zunächst der Rückblick auf die Zeit seit der letzten Folge und die letzte Folge als solche, die irgendwie knacken und knistern enthielt.
Ich habe keine Ahnung, was da los war. Nochmal Dank an Martin Rutzler für den Hinweis.
Ich habe heute nochmal alles abgeschaltet, was im Hintergrund läuft, akustisch sowieso, aber auch hier auf dem Rechner.
Ich hoffe, das passiert nicht wieder.
Ja, noch zur letzten Folge muss ich sagen, dass ich es doch ein bisschen schade fand, dass der Autor nicht irgendwie meinen Tweet zur Bekanntgabe der neuen Folge retweetet hat.
Das haben öfters andere Autoren schon gemacht, aber na gut, Celebri.
Was so in meinem Leben passiert ist, erfahrt ihr in Ausführlichkeit an anderer Stelle.
Also es war zum Beispiel Geschwistertag in der Sternenbrücke und ich hatte ein Väterwochenende.
Was es damit auf sich hat, da habe ich schon einen ganz festen Termin eingeplant für eine neue Folge in meinem Lebenspodcast.
Dazu sage ich am Ende dieser Folge noch etwas.
Zu solchen Themen wie G20 in Hamburg und so, da habe ich mich mit dem Ule zusammen ausführlich darüber unterhalten im Blathering Podcast.
Heute ist noch ein besonderer Tag. Mein Bruder hat heute Geburtstag, der ist drei Jahre jünger als ich.
Und der hat mich mit seiner Frau vor acht Monaten zum Onkel gemacht.
Der ist jetzt selber auch Vater geworden, deutlich später als ich, aber das kann ja jeder halten, wie er will.
Zu dieser Folge ist noch zu sagen, dass das quasi das nachgeholte Double Feature ist.
Ich habe es ja früher irgendwie immerhin gekriegt zu jeder Nullersendung, also 10, 20, 30, 40 und so weiter, immer ein Double Feature zu machen.
Das ist mir zur 80. nicht gelungen, aber es hatte sich da schon so angedeutet, dass ich irgendwie immer mehr Vorsprung bekomme.
Und da das letzte Buch, das Buch, was ich letztes Mal vorgestellt habe, noch relativ kurz war, habe ich es jetzt geschafft, in der Zeit zwei Bücher zu lesen.
Und deswegen gibt es heute ein Double Feature, ja, quasi mit dem Oberthema "Kampf ums Überleben".
Und ja, dann kommen wir jetzt zum ersten Buch. Das erste Buch ist 2016 erschienen, heißt "Der Tod kann mich mal".
Der Untertitel ist schon fast eine Inhaltsangabe, nämlich "12 schwerkranke Jugendliche erzählen ihre Geschichten für eine neue Sicht auf das Leben".
Mit so einem Pseudo-Aufkleber, mit Expertinnen-Interviews, mit so einem Binnen-I.
Ja, damit ist schon viel gesagt, aber zum Inhalt kommen wir ja erst später.
Die Autorin ist Kira Brück, Jahrgang 82, hat in Bamberg Germanistik, Journalistik und Philosophie studiert.
Ist seit 2013 freie Journalistin für Spiegel Online, die weltbunte Playboy, da hat sie auch, glaube ich, ein Volontariat gemacht.
Und seit 2016 ist sie Mutter einer Tochter.
Ja, wie ich zu dem Buch gekommen bin, wie so oft hat meine Frau sich dieses Buch geholt und gelesen und hatte es mir dann auf meinen Stapel gepackt.
Da hat es ziemlich lange gelegen, weil ich wusste, dass es kein einfacher Stoff wird.
Und da muss man dann auch in der richtigen Stimmung sein, um so ein Buch zu lesen.
Aber als dann eben sich schon andeutete, dass ich ein Double Feature wieder mal machen werden könnte, dachte ich, das passt zu dem anderen Buch, zu dem wir dann später kommen.
Ja, das Buch, wie ich schon sagte, Inhaltsangabe ist ja der Untertitel schon fast.
Es geht eben darum, dass Jugendliche, die wirklich schwer krank waren und dadurch auch fast dem Tod schon nahe waren,
die dann erzählen, wie es war und wie sie jetzt damit umgehen und leben und wie es sie verändert hat.
Und aus dem Vorwort möchte ich ein Zitat zitieren, also da zitiert das Buch selber ein anderes Zitat von John Green.
Das ist der Autor des Buches "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" und das Zitat lautet "Ich wollte meine Eltern glücklich machen,
denn es gibt nur eins auf der Welt, das ätzender ist, als mit 16 in Krebs zu sterben und das ist ein Kind zu haben, das an Krebs stirbt."
Krebs ist natürlich in diesem Buch ein ganz großes Thema, um es mal so flapsig zu sagen, woran soll ein Kind schon schwer erkranken, dass es auch vom Tode bedroht ist.
Das ist nun mal leider oft Krebs. Natürlich gibt es in dem Buch auch andere medizinische Problematiken, aber meistens ist es dann doch Krebs.
Was an dem Buch wieder leicht zu kritisieren ist, ist wieder mein Lieblingsproblem.
Man möchte darstellen, dass gerade die Autorin selber schreibt, spricht oder wie auch immer und das hat man wieder gelöst, indem man dann kursive Schrift benutzt hat.
Und wo ich immer wieder predige, kursive Schrift über mehr als drei Sätze ist anstrengend zu lesen, finde ich jedenfalls.
Also ist zum Beispiel das komplette Vorwort und die Einleitung einiger Kapitel sind halt in kursiver Schrift gesetzt und das finde ich nervig. Sorry, meine Meinung.
Gut, kommen wir wieder zurück zum Inhalt des Buches.
Und was immer wieder drin vorkommt, ist natürlich, wenn man so als junger Mensch mit dem Tode oder dem beinahe Tod konfrontiert, ist natürlich oft das Thema, dass man im Hier und Jetzt leben sollte.
Und ein Beispiel dazu möchte ich mal vorlesen, wo ein junger Mensch etwas berichtet.
Als ich neun Jahre alt war, lernte ich am Maltisch einen Jungen kennen, der wie ich einen Herzfehler hatte.
Kurze Zeit später starb er nach einer Herz-OP an Nierenversagen.
Erst lag er drei Wochen im Koma, dann schlief er ein.
Uns trennte nur eine Glasscheibe, wir waren ja beide auf der Intensivstation.
Viele denken, mit neun bekommt man nichts mit.
Ich wusste aber damals schon, dass auch ich an seiner Stelle hätte sein können.
Ich habe kein Trauma davon getragen, aber ein starkes Bewusstsein für das Hier und Jetzt.
Wie gesagt, das ist natürlich immer wieder Thema in diesem Buch.
Ja, ein anderes Thema, was immer wieder vorkommt, First World Problems habe ich es genannt.
Ich lese es einfach mal vor.
Also hier schreibt gerade eine junge Frau.
Frauen und Schönheit, das ist für mich so ein Thema.
Manche meiner Freundinnen regen sich auf, wenn sie nach einer Verletzung eine Mininabe davontragen.
Ich habe nicht mal einen Bauchnabel, wurde von oben bis unten immer wieder aufgeschnitten.
Mein Oberkörper ist mit Narben übersät, mein Brustbein wurde dreimal aufgesägt.
Manchmal denke ich, dass sich meine Freunde nicht so anstellen sollen.
Aber dann sage ich mir, Celine, du kannst dich nicht mit einer Gesunden vergleichen.
Wenn sich jemand ein Bein bricht, ist das für denjenigen eine Katastrophe.
Für mich wären es nur drei Monate, in denen ich noch weniger mobil bin.
Jeder hat eine andere Perspektive auf das Leben, auf Gesundheit und Krankheit, auf Schönheit und Attraktivität.
Ich darf mit anderen nicht zu hart ins Gericht gehen.
Aber hin und wieder macht es mich schon traurig zu sehen,
wie wenige Leute in meinem Alter ihren kerngesunden Körper wertschätzen.
Wie wenig sie das Leben feiern.
Aber wahrscheinlich ist es tatsächlich so.
Man kann vieles erst als etwas Außergewöhnliches betrachten, wenn es nicht mehr selbstverständlich ist.
Ja, das ist eben wirklich so.
Man weiß sowas erst wertzuschätzen, wenn man erlebt hat, wie es sein kann,
wenn es eben alles nicht so läuft, wie es normalerweise läuft.
Der erste Experte ist dann passend zum ersten Kapitel ein Experte für Herzfehler, Herzkrankheiten und ähnliches,
der dann eben erzählt, was man da eben so beachten muss, was da so halt die Besonderheiten sind.
Ja, dann möchte ich noch etwas vorlesen, was ich auch sehr ergreifend fand, was wirklich schon einem sehr nahe geht.
Da muss ein junger Mann wegen eines Tumors der Oberschenkelknochen amputiert werden.
Und da beschreibt er, wie er aus der Narkose aufwacht.
Nach den acht Stunden in Narkose wachte ich aus der OP auf und hatte Halluzination.
32 Mal fragte ich die Krankenschwester, weshalb ich Kopfhörer aufhabe.
Dabei trug ich eine Sauerstoffmaske.
Ich kann nicht beschreiben, wie dreckig es mir ging.
Ich verlangte nach einer Cola und erbrach sie sofort wieder.
Ich hatte sehr viel Blut verloren und war schwach.
Als die Schmerzmittel nachließen, war ich in der Hölle.
Ich schrie und konnte keinen klaren Gedanken fassen.
Die Ärzte wollten mir aber kein Morphium geben.
Dann rief meine Mom bei meiner Onkologin in Augsburg an.
Zehn Minuten später hatte ich eine Morphiumpumpe und konnte das Schmerzmittel so dosieren,
dass ich es einigermaßen aushielt.
Man muss halt die richtigen Leute kennen.
An diesem letzten Satz merkt man, dass viele manchmal zum Sarkasmus greifen, um mit der
Situation fertig zu werden.
Was ich dann auch hatte, was im Buch vorkommt, was viele sagen, im Leben weißt du erst,
was du hast, wenn du es verlierst.
Wie zum Beispiel ein Bein hier in diesem Fall.
Das hat auch letztens irgendwo auf Twitter einer gesagt.
Das erinnert mich dann immer an das Lied von Joni Mitchell "Big Yellow Taxi", in dem sie
eben singt "You don't know what you've got till it's gone".
Also erst wenn es weg ist, weißt du, wie sehr du es vermisst.
Vorher hat man vielleicht nicht so viele Gedanken sich darüber gemacht.
Erst mal vielleicht gar nicht daran, es zu verlieren oder hätte nie gedacht, dass es
einen so stören würde, wenn es dann weg ist.
Ja, noch etwas, was so ähnlich ist wie im Vorwort, was auch immer wieder Thema ist.
Ich lese es erstmal vor.
"In einer Nacht morgens um vier rollte ich in den Raum mit den Tabletten.
Er war nicht abgeschlossen.
Ich wusste, ich könnte mich hier und jetzt umbringen.
Es ist wirklich so, wie es in den Filmen gezeigt wird.
Da siehst du dein Leben in zwei Minuten an dir vorbeiziehen.
Ich fragte mich auf einmal, wie es meiner Familie und meinen Freunden gehen würde, wenn
ich weg wäre.
Und mir wurde klar, wie egoistisch es von mir wäre, jetzt den finalen Schlussstrich
zu ziehen.
Ich habe nur für sie weitergemacht, für die Menschen in meinem Leben."
Also manche berichten eben davon, dass sie es nur deshalb durchgehalten haben, die Therapie
oder die Chemotherapie nur durchgehalten haben, die ganzen ätzenden Nebenwirkungen, gar nicht,
weil sie selber unbedingt am Leben bleiben wollten, sondern weil sie für ihre Angehörigen
weiterleben wollten, weil sie es denen nicht antun wollten, quasi zu sterben.
Weil sie wussten, mit wieviel Schmerz das für die Angehörigen verbunden sein würde.
Ja, dann kommt hier ein Interview mit einem, jetzt muss ich kurz gucken, was der Herr ist.
Also wie gesagt, zwischendurch sind immer diese Expertinnen-Interviews.
Das hier ist jetzt eine Diplompsychologin, die eben sich auch viel mit schwerkranken,
sterbenskranken Menschen beschäftigt hat.
Und die sagt hier zu der Frage, wie bringt man mehr Leben ins Leben?
Also wie kostet man die Zeit, die man hat, richtig aus?
Und dazu sagt sie, die Angst vor dem Tod ist eigentlich die Angst vor dem ungelebten Leben.
Wer am Ende zurückschaut und sagen kann, dass er alles oder doch fast alles von dem gemacht
ausprobiert und gelebt hat, was ihm wichtig war, der muss sich vor dem Tod nicht fürchten.
Und genau deswegen ist die Konfrontation mit dem Tod auch so wichtig, weil sie einen dazu
bringt, das eigene Leben in dieser Hinsicht maximal zu hinterfragen.
Um John Greenleaf Whittier zu zitieren, unter allen traurigen Worten der Zunge oder Feder
sind die traurigsten diese.
Es hätte sein können.
Auch wieder so.
Dieses übliche KPD im Nutze den Tag.
Es ist immer leicht gesagt und natürlich, wenn man dieses Buch liest, denkt man natürlich
dauernd daran, ja, ich sollte viel mehr das Leben genießen oder viel mehr wertschätzen,
dieses Leben, das ich führe.
Aber wenn man im Alltag Stress erstickt, ja, dann ist das nicht so, fällt einem das nicht
so leicht.
Ja, etwas überrascht war ich dann über das Kapitel 9, weil da wurde ein Interview geführt
mit einer Melanie, die ich persönlich kenne aus der Sternenbrücke, die da auch ab und
zu mal Aufenthalt hatte, wenn wir da waren oder auch zu, was ich Tag der offenen Tür
damals war.
Ja, im Kapitel 11 geht es dann um ein Interview mit einem Palliativmediziner und das beginnt
mit einem Zitat aus einem Gedicht oder aus einer Geschichte.
Das lese ich jetzt erstmal vor.
Ja, das ist aus der Aufzeichnung des Malte Lauritz Bricke von Rainer Maria Rilke.
Und das erinnerte mich doch sehr an den Einschlafen Podcast, weil mein Namensvater da ja auch
oft Rilke vorliest.
Ich weiß nicht, ob er dies hier vorgelesen hat, weil das ist wie gesagt ein kurzes Stück
aus einem längeren, nicht so ein kurzes knackiges Gedicht, aber es hat mich dann doch sehr irritiert,
dass eben Rilke auch was geschrieben hat zum Thema Kindertod.
Ja, was habe ich da noch vorzulesen?
Also ihr merkt, ich lese sehr viel vor, weil es ist klar, ich wollte jetzt nicht einfach
auflisten.
Ja, und im Kapitel X geht es um Mensch Y, der an Krankheit Z beinahe gestorben wäre.
Das fand ich jetzt nicht so spannend, aber es geht hier darum, eben die Stellen hervorzuheben
in dem Buch, die mich bewegt haben.
Und dazu gehört auch hier das Interview mit einem Palliativmediziner, wo ich zwei Fragen
und die Antworten dazu vorlesen möchte.
Warum können Jugendliche so klare Entscheidungen für sich treffen?
Für sie stirbt vielleicht weniger Zukunft als für die Eltern.
Wenn ein Kind stirbt, stirbt ja auch alles, was es hätte werden können.
Die Eltern verlieren die Zukunft ihres Kindes gleich mit.
Das sehen sie natürlich viel deutlicher, denn die Zukunft ihrer Tochter oder ihres Sohnes
ist auch ihre eigene Vergangenheit.
Die Tanzschule, der Abiball, das erste Mal Knutschen, all das wird das Kind nicht erleben.
Aber Mutter und Vater wissen, wie schön und aufregend sich das alles anfühlt.
Letzten Endes ist es eine antizipierte Trauer.
Sie trauern um die Zukunft des Kindes.
Können es Eltern überhaupt schaffen, den Tod ihres Kindes zu überwinden?
Die Frage ist, was man mit überwinden meint.
Verschwinden wird der Schmerz jedenfalls nie.
Der Verlust ist immer da, sagen die Betroffenen.
Aber die Qualität ändert sich.
Meine Aufgabe als Mediziner ist es, nach dem Tod des Kindes nach der Familie zu sehen.
Wird die Trauer pathologisch, muss ich psychologische Hilfe organisieren.
Ja, und das ist natürlich bei uns ein bisschen anders, da bei Justian ist ja nicht oder ist
klar, dass er nie zur Tanzschule gehen wird, nie ein Abiball feiern wird und auch wahrscheinlich
nie knutschen wird, war das sozusagen bei uns anders.
Also dass wir nicht gesagt haben, Mensch, was entgeht ihm alles, was verpasst er alles,
was verpassen wir alles.
Das war ja abzusehen, dass es dem nicht so sein würde.
Ja, in der Mitte kommt dann, kommen dann wie oft bei Büchern, in denen man farbige Fotos
unterbringen will, ist ja im Mittelteil dann so in einem anderen Druckverfahren gedruckt,
auf glänzendem Papier Fotos von den Jugendlichen, die in dem Buch zu Wort kommen.
Auch die Autorin selber ist abgebildet.
Ja, die Experten nicht, wenn ich das richtig gesehen habe.
Ja, wie gesagt, die Autorin teilweise alleine, teilweise im Gespräch mit anderen.
Ja, und dann geht es weiter mit Kapitel 14 ist dann Ute Nerge die Expertin, mit der sich
unterhält und Ute Nerge kenne ich ja nun wirklich gut persönlich.
Das fand ich dann interessant.
Ich verlinkte auch nochmal die Folge 34, wo ich das Buch vorgestellt habe "Ein Regenbogen
zu den Sternen".
Das ist ja quasi die Biografie von Ute Nerge oder auch die Entstehungsgeschichte des Kinderhospiz
Sternenbrücke.
Eine Sache wollte ich dann aber auch vorlesen aus dem Interview mit Ute Nerge, auch wieder
Frage und Antwort.
Gibt es einen richtigen Weg, wie man mit trauernden Eltern umgehen sollte?
Ich erfahre immer wieder, dass sich ganze Freundeskreise zurückziehen, wenn eine Familie
mit Krankheit und Tod konfrontiert wird.
Die Familie gerät in eine Isolation.
Dabei ist es gar nicht so schwer, sich angemessen zu verhalten.
Ich rate, genau das zu sagen, was man fühlt.
Ich bin sprachlos und traurig.
Sag mir, wie ich dir helfen kann.
Das ist nie verkehrt, weil es die Wahrheit ist.
Wenn die Worte fehlen, trotzdem da sein, Präsenz zeigen.
Vielleicht einfach nur in den Arm nehmen.
Das ist schon eine Hilfe für die Familien.
Sich nicht mehr zu melden oder sich Schritt für Schritt zu entfernen, ist nicht der richtige
Weg.
So werden die Familien doppelt belastet.
Also unbedingt im Austausch bleiben und das normale Leben weiterhin zu ihnen bringen.
Denn niemand möchte in der schwersten Zeit ausgegrenzt und isoliert sein.
Genau dafür gibt es ja auch die Sternbrücke.
Der Austausch ist gerade dann so wichtig, wenn das Leben aus den Fugen gerät.
Auch das Miteinander schweigen ist eine Form der Gemeinsamkeit.
Ja, dem kann ich nur zustimmen.
Ja, was ist sonst noch zu sagen?
Im Kapitel 15 geht es um einen Menschen, der einen Knochentumor hatte.
Und er beschreibt, dass es begann mit einer Schwellung am linken Knie.
Da hatte ich dann selber so einen kleinen Flashback, weil ich hatte auch mal Tumor, doch ich glaube
rein medizinisch technisch war es ein Tumor.
Ich hatte mal ein Neurofibrom, so nennt sich das.
Das ist so ein Tumor, der von Nervenzellengewebe aus sich entwickelt hat in der Wade.
Und irgendwann habe ich dann auch gedacht, irgendwie ist die eine Wade größer als die
andere.
Ich habe mir da aber nichts bei gedacht.
Und als ich dann zum Arzt ging, hat der Tumor doch schon fast die komplette Wade ausgefüllt
und die Muskeln verdrängt, sodass sich dann schon Probleme beim Treppensteigen hatten.
Der ist dann entfernt worden, operativ natürlich auch untersucht, analysiert worden, sage ich
mal.
War alles gutartig.
Aber es ist, trotz hieß es, also sowas kann man kriegen, so ein Neurofibrom kommt halt
aus dem Nichts.
Die Wahrscheinlichkeit ist bei jedem Menschen gleich groß, dass so etwas sich bildet.
Aber bei mir ist sie jetzt größer als bei anderen Menschen.
Also dass es sich bei mir ein zweites Mal bildet, ist größer als dass es sich beim anderen
Menschen zum ersten Mal bildet.
Und das macht natürlich, ich denke da nicht jeden Tag dran, aber es macht natürlich schon
so ein bisschen nervös, wenn dann irgendwie irgendwas nicht am Körper so ist, wie es sein
sollte.
Was es sich mal in Lymphknoten geschwollen ist, wo man eigentlich keinen Grund für sieht,
dann ist es ja doch ein bisschen.
Tja, da gibt es nämlich auch noch ein schönes Zitat.
"Am meisten Sorgen mache ich mir um meine Mutter.
Wahrscheinlich ist es noch beschissener, einen geliebten Menschen leiden zu sehen, als selbst
zu leiden."
Und das kann ich eben nur bestätigen, weil ich ein sehr, sehr, sehr, sehr, sehr mitfühlender
Mensch bin.
Ich kann mir auch manche Sachen im Fernsehen nicht angucken, wenn Menschen sich wissentlich
oder unwissentlich vor anderen Leuten blamieren.
Also dieses Fremdschirm ist bei mir sehr, sehr ausgeprägt.
Deswegen, von schlimmeren Sachen mal, also von echten Leiden mal ganz abgesehen.
Ja, dann gibt es zwischendurch noch mal einen Kapitel, wo die Autorin dann beschreibt, wie
sie ihren Bruder verloren hat.
Nicht direkt durch Krankheit im dem Sinne, sondern der war heroinsüchtig und ist daran
zugrunde gegangen.
Also da schildert sie noch mal, wie sie das erlebt hat.
Und mit einem der letzten Kapitel, wenn nicht dem letzten Kapitel, da spricht sie dann auch
mit einer verwaisten Mutter, weil die Leute, die sie interviewt, klar, die haben es alle
überlebt, sonst hätte sie sie nicht interviewen können.
Und ich meine auch nicht, dass jemand nach dem Interview noch verstorben ist.
Aber in diesem einen Fall unterhält sie sich halt mit einer Mutter.
Es geht halt nicht immer gut aus.
Die, die es in dem Buch zu Wort kommen, die es überlebt haben, die hat das natürlich
geprägt und die hat das teilweise sehr reif gemacht schon in jungen Jahren.
Die sehen die Welt mit anderen Augen, aber es ist natürlich, man kann ja nicht sagen,
so was sollte jeder Mensch erleben, damit er die Welt mit anderen Augen sieht.
Das ist so, wie nicht jeder in das Weltall fliegen kann, um mal die Erde von weit weg
zu sehen, wo die Astronauten sagen, dass das ändert auch den Blick aufs Leben als
solches.
Ja, das eine wünscht man jedem, dass er mal die Welt vom Weltall aus sehen kann, das andere,
dass er irgendwie dem Tode nahe ist und dann das Leben zu schätzen weiß, das wünscht
man ja keinem.
Ja, wie gesagt, es sagt sich so leicht, genieße jeden Tag, in der Praxis hält einen der Alltag
dann doch irgendwie davon ab.
Ja, dieses Buch erschien bei Eden, Bux, das gehört zur Edel AG, das kannte ich so irgendwie,
habe ich das mit Platten, Musik in Verbindung gebracht.
Es ist tatsächlich eine Platten, auch ein Plattenverlag.
Dazu gehört Kontor Records, was einem als Hamburger natürlich was sagt.
Und das Buch gibt es als gebundene Ausgabe oder als Kindle E-Book bei Amazon.
Ja, damit kommen wir zum zweiten Buch und es wird weiter kein leichtes Thema.
Das Buch ist erschienen im Juni 2015, trägt den Titel "Tim lebt" und hat den Untertitel
"Wir uns ein Junge, den es nicht geben sollte, die Augen geöffnet hat".
Das macht einen natürlich schon stutzig, aber da komme ich ja gleich mehr zu.
Die Autoren sind Simone und Bernhard Guido mit Kathrin Schad.
Ich gehe jetzt erstmal nur auf Kathrin Schad ein, weil zu Simone und Bernhard Guido kommen
wir dann später.
Kathrin Schad ist 1979 in Stuttgart geboren, studierte zunächst Philosophie, Lateinamerika,
Gott Lateinamerikanistik und Komparatistik in Berlin, dann am Deutschen Literaturinstitut
Leipzig und ist freie Journalistin, schreibt für die Zeit.
FZ also finde ich interessant, sehr ähnlich wie die anderen Autoren, also auch ähnlich
studiert, ähnlich alt, ähnlich Werdegang.
Ja, das Buch auch meine Frau hat sich gekauft, gelesen und mir auf den Stapel gelegt.
Ja, und jetzt zur Erklärung, zum Beispiel der Untertitel "Der Junge, den es nicht geben
sollte", wie ist das zu verstehen?
Also es geht um das sogenannte Oldenburger Baby, das steht in der Wikipedia, das verlinke
ich, ich gehe da auch gleich nochmal drauf ein, was das genau bedeutet, aber vielleicht
möchte der eine oder andere jetzt stoppen und erstmal den Wikipedia-Artikel lesen, was
ist das oder wer ist das Oldenburger Baby.
Interessant fand ich gleich das Inhaltsverzeichnis, das ist nämlich quasi zweigeteilt, der eine
Abschnitt nennt sich "Ein Ende mit Anfang", das sind die ungeraden Kapitel, das sind
quasi so chronologische Schilderungen der Fakten und der andere Bereich heißt "Ein
Anfang ohne Ende", das sind die geraden Kapitel und das sind mehr Schilderungen aus
der Sicht der Pflegefamilie und deren Freunde.
Und diese beiden, ja, da das ja die geraden und die ungeraden sind, greifen die so ineinander
wie ein Reißverschluss.
So, jetzt versuche ich das mal kurz zusammenzufassen, weil man sonst gar nicht die einzelnen Sachen
versteht.
Also, die Familie Guido, das ist immer etwas irritierend, weil ich verbinde mit Guido
den Vornamen, nein, das ist der Nachname.
Die Familie Guido, bestehend aus Simone Guido, Mutter Bernhard Guido, Vater Marco und Pablo,
leibliche Söhne, so Anfang/Mitte der 90er geboren, die sagen sich irgendwann, Mensch,
wir möchten noch ein Familienmitglied mehr, aber wir würden gerne mal ein Pflegekind
aufnehmen, machen dann auch so einen Kursus oder so eine Ausbildung und stehen dann auf
der Liste für Eltern, die Pflegekinder annehmen, haben dann auch schon mal so Kurzzeitpflege,
Kinder bei sich und dann kommt es irgendwie dazu, dass, ja, ihnen irgendwie, was heißt,
angeboten wird, dass gesagt, wir suchen hier Pflegeeltern für einen Jungen namens Tim
und dieser Tim, der sollte eigentlich in der 25.
Schwangerschaftswoche, das ist ganz wichtig, in der 25.
Schwangerschaftswoche sollte der abgetrieben werden, weil bei einer pränataldiagnostischen
Untersuchung festgestellt wurde, er wird mit dem Down-Syndrom geboren.
So, und dann ist, ja, die Spätabtreibung durchgeführt worden, er kam quasi zur Welt,
um es mal so ganz allgemein zu sagen, und da er natürlich in der 25.
Schwangerschaftswoche weiß fast jeder heutzutage, da ist ein Kind schon locker lebensfähig.
So, nun sollte er ja aber nicht leben, sondern wurde einfach dann irgendwie zur Seite gepackt,
hat atmet oder auch hatte so Schnappatmung und zur Seite gepackt, so nach dem Motto, also
wirklich zum Sterben zur Seite gelegt.
Und da viel los war, weitere Geburten, hat sich auch keiner um ihn gekümmert, wozu auch,
er soll ja sterben, man ging davon aus, dass er innerhalb der nächsten zwei, drei Stunden
dann einfach verstirbt.
Das ist aber nicht passiert.
Und als man dann nach neun Stunden feststellte, dass er immer noch lebte, zwar immer noch
Schnappatmung und natürlich nicht topfit war, was will man auch erwarten von einem
Neugeborenen, der neun Stunden lang einfach liegen gelassen und nicht versorgt wird, hat
dann der anwesende Arzt oder ein anwesender Arzt entschieden, so jetzt hier Moduswechsel,
jetzt machen wir hier das volle Programm, wir machen alles um diesen Menschen und diesen
Ausdruck Mensch muss man jetzt wirklich sehr genau betrachten, um diesen Menschen am Leben
zu erhalten und sozusagen, dass er überlebt.
Das ist also die wirklich krasse Ausgangssituation, die wir hier haben.
So und er war dann natürlich A) durch sein Down-Syndrom gehandicapt, aber natürlich
eigentlich zum größten Teil durch diese Geburt, wenn man es mal so nennen will.
Sein Geburtstag ist der 6.
Juli 97, er wäre jetzt also gerade 20, oder er ist jetzt also gerade 20 geworden, dass
er zum Zeitpunkt, als das Buch erschien, 18 wurde, das ist sozusagen der Anlass auch für
das Buch gewesen, sein erreichende Volljährigkeit.
Ja, also jetzt merke ich schon, dass mich das schon so aufwühlt, wenn ich das so erzähle,
aber wir sind ja gerade erst am Anfang.
Also komm, nun lese ich mal ein paar Sachen vor und da sind wirklich harte Fakten dabei,
also für, ihr merkt schon, in der Einleitung merkt ihr schon, das ist keine leichte Kost
hier.
Was ich vorlesen möchte, ist aus einem Kapitel, wo es um Fakten, Fakten, Fakten.
Der Abschnitt ist überschrieben mit 9 von 10.
Mit dem Wunsch, die Schwangerschaft zu beenden, steht die Frau nicht alleine da.
Also die Mutter von Tim, die leibliche.
Erst kürzlich riet der britische Biologe Richard Dawkins öffentlich dazu, riet öffentlich
dazu, Kinder mit Down-Syndrom abzutreiben, da sie in unserer Leistungsgesellschaft keinen
Platz haben.
Und der gesellschaftliche Habitus scheint Dawkins bereits zu entsprechen.
9 von 10 in Deutschland lebenden Frauen wählen eine Abtreibung, wenn pränatale Tests eine
Behinderung anzeigen.
Also kein, geht hier in allgemeinen Behinderungen, was auch immer damit gemeint ist.
Über 90% aller werdenden Mütter, hierzulande denen das Down-Syndrom bei ihrem Kind diagnostiziert
werden, entscheiden sich heute gegen das Fortsetzen der Schwangerschaft.
Dabei spielt der Zeitpunkt keine Rolle.
Ja, also ich hab jetzt hiermit notiert, das Down-Syndrom stirbt aus.
In Anführung natürlich stirbt es nicht aus, weil es ja keine Vererbungsgarn gibt.
Natürlich, wenn ein Mensch mit Down-Syndrom ein Kind bekommt, was ich ein oder beide Eltern
teile, dann ist die Wahrscheinlichkeit 50/50, dass das Kind auch das Down-Syndrom hat.
Man kann insofern nicht sagen, na ja, wenn jetzt alle Menschen oder alle Kinder oder
alle Föten mit Down-Syndrom abgibt, dann stirbt die.
Nein, sie wird nicht aussterben.
Es wird immer wieder geben.
Aber das kann ja nicht der Weg sein, den wir gehen wollen.
Also der Tim wird dann im Buch beschrieben, spielt oft mit einer Frisbee-Scheibe, die
er dann stundenlang auf den Finger dreht.
Dann hat er mich dann an Justian, der so mit seiner Sonne immer rumwirbelte, weil der Tim
auch autistisch ist.
Und Justian wurden ja auch autistische Züge diagnostiziert.
Beide lautieren.
Also auch Tim hat keine Sprache entwickelt oder ansatzweise, das ist auch etwas, wo sie
noch dran arbeiten.
Es ist wirklich schlimm für mich gewesen, zu sehen, wie der Tim selber, sage ich mal,
nimmt von seinem, seiner Behinderung, um es auszudrücken, glaube ich, nicht selber so
viel wahr.
Der ist glücklich so, wie er ist, mit seinem Leben, wie er ist, wie das ja bei Down-Syndrom
Menschen oft generell ist.
Aber er ist nun wirklich sehr stark eingeschränkt.
Da lese ich nochmal was vor, weil das ist bemerkenswert.
Angst vor Tim, weil er zum Beispiel anders aussah oder sich anders verhielt, hatten wir
aber nie.
Wir fanden sogar, dass bei ihm das Down-Syndrom am Anfang fast nicht zu sehen war.
Er sah aus wie ein normales Frühchen.
Oft treten die typischen Anzeichen ja sowieso erst später auf.
Tim ist tatsächlich nicht sehr betont, was auch so im Krankenhausbericht stand.
Wir würden bei ihm aber auch eine Mosaiktrisomie vermuten, bei der nur ein Teil der Zellen das
dritte Chromosom 21 tragen, da im Vergleich zu anderen zum Beispiel eine unglaubliche
körperliche Spannkraft besitzt.
Menschen mit typischen Down-Syndrom durch eine freie Trisomie sind eigentlich hypoton,
das heißt, bei ihrem Körper ist die Muskelspannung eher gering.
Viele seiner Schädigungen führen wir persönlich, aber wir sind natürlich keine Ärzte, auf
die frühe Geburt und deren Folgen zurück.
Wir sind uns sehr sicher, wäre Tim unter normalen Umständen geboren worden, wäre er
sehr fit gewesen.
Leider war das nicht der Fall.
Letztlich können wir aber seine vielschichtigen Einschränkungen und Behinderungen nicht auseinander
dividieren.
Wir würden es ein Gesamtmischbehinderungsbild nennen.
Und das ist natürlich etwas, was mich sehr nachdenklich gemacht hat, weil ich habe nun
auch viele Kinder groß werden sehen mit Down-Syndrom und eben auch mit extrem unterschiedlich ausgeprägten
Down-Syndrom.
Man hat leider, finde ich, entweder das eine Extrembild oder das andere Extrembild in der
Öffentlichkeit.
Entweder man hat die Menschen mit Down-Syndrom, die was weiß ich, so fit sind, dass sie auch
geistig so fit sind, dass sie Schauspieler, Lehrer oder sonst was werden können.
Aber so das Bild, was wahrscheinlich eher Frauen so gezeigt wird, wenn festgestellt
wird, dass ihr ungeborenes Kind das Down-Syndrom hat, sind wahrscheinlich eher die anderen
Extremfälle mit, was weiß ich, sehr stark ausgeprägten autistischen Zügen, mit Herzfehler
und mit allem, was das Down-Syndrom in der Extremform halt mit sich bringen kann.
Also wie gesagt, Tim wäre wohl ein sehr fitter Mensch mit Down-Syndrom, wenn, sage ich mal,
die Mutter ihn aus bis zum normalen Geburtstermin ausgetragen hätte oder selbst wenn die Frühgeburt
nicht so abgelaufen wäre.
Wobei es war ja keine Frühgeburt, das war eine Spätabtreibung.
Das fange ich auch schon an.
Also zum Beispiel muss er auch über eine Sonne, eine PEG, das verlinke ich mal in der
Wikipedia, weil der Begriff wird im Buch nicht benutzt, sondern eben über einen Schlauch
in den Magen ernährt werden.
Er scheint nämlich einfach kein Interesse an Essen zu haben bzw. es scheint auch sein
Schluckmechanismus nicht funktionieren, was dazu führt, dass er permanent Speichel von
sich gibt.
Das war ja auch so ein Nebeneffekt oft bei irgendwelchen geistigen Behinderungen, dass
der Mensch dann was ich zappert, wie man so sagt, was natürlich bei den meisten Menschen
erstmal so eine ekelte Abneigung mit sich bringt.
Verstehe ich auch, obwohl Justian auch hatte eigentlich auch immer ein Letzchen oder ein
Tuch und weil ihm auch auf der Speichel aus dem Mund lief.
Das war für uns dann ganz natürlich, aber ich verstehe schon, dass für andere Menschen
das schon abschreckend ist.
Ja, dann geht es natürlich auch um die Geschwister.
Die mussten natürlich schon wenig zurückstecken.
Also finde ich auch mutig von den Eltern zu sagen, wir nehmen ein doch dann doch stark
behindertes Kind als Pflegekind auf und wissen, dass dann unsere "gesunden" Kinder da vielleicht
ein bisschen in Anführungszeichen drunter zu leiden haben.
Ja, um nochmal dieses juristisch-medizinische Dilemma nochmal klar zu machen, lese ich
nochmal was vor.
Der Abschnitt ist überschrieben auch mit Zeit.
Erst zwei Jahre zuvor, also vor der Geburt 1995, war der § 18 im Strafgesetzbuch diesbezüglich
geändert worden.
"In Zukunft sollte nicht mehr die Behinderung eines Kindes Grund für eine Abtreibung sein.
Auf diese Weise wollte man eine Benachteiligung vermeiden.
Vielmehr wurde der Fokus vom Kind auf die werdende Mutter gelegt.
Ein Abbruch ist also straffrei, wenn ein medizinisches Gutachten einer schwangeren Frau bescheinigt,
dass sie ihr Kind aus psychischen, physischen oder anderen lebensbeeinträchtigen Gründen
nicht austragen kann.
Eine Frau, die mit Selbstmord droht, gilt es demnach zu schützen."
Die Medizin befindet sich hier in einem moralischen Dilemma, das Leben der werdenden Mutter gegen
das Leben des ungeborenen Kindes aufzuwiegen.
Doch auch hier trifft das Gesetz die Entscheidung.
Solange das Kind nicht geboren ist, gehen Gesundheit und Bedürfnis der Schwangeren vor.
Ein Kind im Bauch kann folglich noch im neunten Monat abgetrieben werden.
Mit dem Einsetzen der Eröffnungswehen aber muss dasselbe Kind per Gesetz medizinisch
versorgt und mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln behandelt werden.
Eine Abtreibung ist also zu jeder Zeit der Schwangerschaft mit einem entsprechenden Gutachten
straffrei nach dem Einsetzen der Eröffnungswehen und sei dies nur fünf Minuten später aber
verboten.
Ja, das hat mich dann doch ein bisschen schockiert.
Ich wusste, dass es ein schwieriges Thema ist, dass also Kinder noch abgetrieben werden
können zu einem Zeitpunkt, wo andere Kinder, die auf natürliche Weise schon natürliche
Frühgeburten, dass die natürlich mit allen Mitteln versorgt und am Leben gehalten werden,
auch wenn sie vielleicht durch die Frühgeburtsschäden davon tragen werden, dass auf der anderen
Seite Kinder, die aber diesen Punkt schon längst überschritten haben und eigentlich kerngesund
zur Welt kommen könnten, bis auf jetzt sowas wie Down-Syndrom oder so, dass die noch wirklich
bis kurz vor, also wirklich so krank das klingt, solange die Geburtswehen noch nicht eingesetzt
haben.
Also es ist wirklich, hat mich sehr schockiert.
Ja, alle Themengebiete werden angesprochen.
Pränataldiagnostik, Spätabtreibung, Schattenkinder, also Geschwisterkinder von behinderten Kindern,
Kampf mit der Krankenkasse, mit Behörden.
Ja, die leibliche Mutter wollte zu keinem Zeitpunkt etwas von ihrem Kind, also von dem
Moment, wo die Diagnose kam, Down-Syndrom, wollte die Mutter nichts mehr von ihrem Kind
wissen nach der Geburt nicht, also nachdem dann das Kind ja doch am Leben war.
Der Vater dann doch nach der Geburt schon, also er hat sozusagen die Entscheidung seiner
Frau mitgetragen, aber als das, als Tim dann lebte, hat er sich dann doch mit ihm auseinandergesetzt,
also die Familie ab und zu besucht, allerdings nur bis zum Tod seiner Frau, wo im Buch nicht
ganz klar gesagt wird, wieso die gestorben ist.
Es hieß dann nur ja in den Medien, wurde gesagt, es wäre ein Suizid, das hat er bestritten,
also aber weiter wird da nicht drauf eingegangen.
Ja, vielleicht hat wirklich diese Geburt der Frau doch irgendwie einen, sag ich mal, psychischen
Schaden zugefügt, an dem sie dann irgendwie ja zerbrochen ist.
Aber es geht in diesem Buch eben mehr um Tim.
Ja, die Familie Guido, sag ich mal, so ist dann schon sehr speziell, sie entscheiden
sich dann nämlich noch ein Kind aufzunehmen, ein Pflegekind, auch wieder eins mit Down-Syndrom,
aber diesmal in einer, sag ich mal, deutlich schwächeren Form.
Wie ich schon sagte, es gibt da eben kein schwarz-weiß, es gibt da ein breites Spektrum
von bis, also die Melissa, mit der kann man sich offensichtlich, so wie es im Buch geschrieben
ist, normal unterhalten, gut, sie ist vielleicht manchmal auch ein bisschen, ja wie soll ich
sagen, übertrieben bockig, wie man das vielleicht von einem Menschen in dem Alter nicht mehr
erwarten würde, aber das könnte auch einfach nur ein Charakterzug sein.
Kurz nachdem sie die Melissa aufgenommen haben, also dass die Entscheidung hing nicht damit
zusammen, wurde ihr dann den Guidos, also Simone und Bernhard Guido, die Bundesverdienstmedaille
verliehen für ihre, ja dafür, dass sie den Tim aufgenommen haben und eben auch nicht
irgendwie nach einem halben Jahr gesagt haben, nee, das ist zu viel, das kriegen wir nicht
hin, sondern ja, bis heute wohnt er, lebt er bei ihnen.
Ja, und die werden ja auch nicht jünger.
Ja, in der Mitte sind, wie bei dem vorherigen Buch, Fotos von Tim und seiner Familie und
den Pflegeeltern und Geschwistern und so, wieder so ein Farbteil, Farbdruckteil.
Später kommt dann nochmal eine sehr akribische Schilderung dieser ominösen, was heißt ominösen,
dieser dramatischen neun Stunden, eben diese neun Stunden, in denen er da lag und eigentlich
sterben sollte.
Ich lese jetzt mal nur einen kleinen Teil vor, der aber auch sehr erschütternd ist,
das ist, das schreibt der, ich gucke nochmal kurz nach, das schreibt der Gynäkologe und
Geburtshelfer, der bei der ganzen Sache dabei war.
Später habe ich noch von ganz anderen Maßnahmen gehört, die in solchen Fällen in Deutschland
ergriffen wurden.
In einem Gespräch erfuhr ich zufällig von ein paar älteren Hebammen, die von den späten
80er Jahren in einem anderen Krankenhaus unserer Region erzählten.
Bei dem und dem Chef mussten bei Frühgeburten immer ein Eimer Wasser daneben stehen.
Und warum war das so?
Weil das Kind, nachdem es geboren wurde, sofort in den Wassereimer getaucht wurde, damit es
gar nicht erst Atem holen konnte.
Vermutlich ist das in anderen Krankenhäusern ähnlich gehandhabt worden.
Dass ein anderer Chefarzt in den frühen 90er Jahren für ein ähnliches Vorgehen rausgeschmissen
wurde, diente nur als Vorwand, da ihm seine Operationsfehler wesentlich schwerer nachgewiesen
werden konnten, wie ich später aus Insider-Quellen gehört habe.
Also offensichtlich gab es Praktiken um solche Fälle wie Tim, um ihn mal als Fall zu deklarieren,
zu verhindern, dass so was gar nicht erst passiert.
Weil man weiß ja von diesem Fall nur, weil er nicht gestorben ist in der Zeit, wo man
es erwartet hätte und dann eben der Arzt irgendwann entschieden hat, so jetzt tun wir
alles, damit er überlebt.
Es hätte vielleicht auch ein anderer Arzt gesagt, dann holen wir jetzt den Wassereimer.
So fiese wie das klingt, aber das scheint ja wirklich ja Usus gewesen zu sein.
Ja, was die Folge davon war, ist schwierig, weil die Lösung ist, Lösung habe ich hier
in Anführungszeichen, ist der sogenannte Phetozid.
Den gab es schon, der wurde aber erst nach dem Vorfall, um es mal wieder so abstrakt zu
nennen, flächendeckend eingesetzt.
Und da zitiere ich mal, ich habe den verlinkt, aber ich zitiere mal aus der Wikipedia, "In
einem fortgeschrittenen Schwangerschaftsstadium, in dem der Phetozid außerhalb der Gebärmutter
lebensfähig wäre, wird der Phetozid vor einem Schwangerschaftsabbruch durchgeführt, um
eine Lebendgeburt zu verhindern.
Der Eingriff muss voreinsetzend der Öffnungswehen erfolgen, damit beginn des Geburtsvorgangs
das Ungeborene juristisch als Person gilt und der zu diesem Zeitpunkt vorgenommene Schwangerschaftsabbruch
ein Tötungsdelikt darstellt, der strafrechtlich verfolgt wird."
Also um zu verhindern, dass es ja noch mal irgendwie zu so einem Fall, Tim, kommt, ja,
geht man jetzt auf Nummer sicher und tötet den Fotos, der eben dadurch, dass er noch
nicht geboren ist, noch kein Mensch ist.
Zu einfach.
Sarkasmus für die, die es nicht raushören.
Ja, "Markabe aber war, wäre Tim wie geplant, habe ich hier in Anführungszeichen" - ich
muss es immer dazu sagen, weil ich schreibe mir hier Notizen mit Anführungszeichen, die
hört ihr ja nicht - "wäre Tim 'wie geplant' gestorben, wäre man bei der alten Praxis
vielleicht geblieben.
Sprich, Wassereimer, Wärmelampe, interessanterweise heißt das an einer Stelle, man hat die Kinder
dann bewusst unter die Wärmelampe gelegt, weil das ihren Tod herbeigeführt, schneller
herbeigeführt hat.
Er wurde nämlich nicht unter die Wärmelampe gelegt, dadurch unterkühlt und das hat ihm
sozusagen das Überleben ermöglicht."
Ja, aber generell halt dieses Nichtstun nach dem Motto "das Kind", ich sag mal, aus
dem Mutterleib rausholen, zur Seite legen und ein paar Stunden warten, ja, bei der Praxis
wäre man wahrscheinlich geblieben.
Erst gibt es halt den Phtozid, das ist natürlich eine rein technische Lösung für ein moralisch,
ethisch, gesellschaftlich, juristisches Problem.
Ja, dann gibt es noch das Kapitel 9, das heißt "Schlicht und ergreifend die Schuldfrage"
und wird mit einem kurzen Text eingeleitet, den ich mal vorlesen möchte, weil das natürlich
hier auch eine ganz wichtige Frage ist, die Schuldfrage.
"Wenn dem Menschen ein Unglück widerfährt, neigt er dazu, einen Schuldigen zu suchen.
Er glaubt, wenn jemand die Verantwortung für ein Ereignis übernimmt, die Schuld auf sich
lädt, wird die eigene Last erträglicher.
Oftmals erkennt er erst im Nachhinein, dass jemand schuldig zu sprechen weder Trauer noch
Leid zu lindern vermag.
Vielleicht erfährt er für einen Augenblick genug Tum, aber mit Sicherheit keine dauerhafte
Befreiung von der Vergangenheit.
Wer trägt Schuld in Tims Fall und was würde sich für ihn ändern, wenn jemand diese Schuld
auf sich nehmen würde?"
Das ist nämlich hier auch in diesem neunten Kapitel die Frage.
Ja gut, bei Justian gibt es keine Schuldfrage.
Ich kenne aber, ich war ja, wie ich eingangs erwähnte, auf meinem Väterwochenende, wo
ich mich mit anderen Vätern getroffen habe, die auch alle ein Kind verloren haben.
Und da gibt es schon Fälle, wo man von Schuld sprechen kann.
Also, wenn, sag ich mal, der eigene Sohn auf der Landstraße stirbt, weil ein besoffener
Autofahrer meint, er müsste mal im Gegenverkehr fahren, dann ist die Frage nach der Schuld
doch relativ eindeutig.
Oder wenn jemand seinen Sohn verliert, der im Auto auf dem Rücksatz im Kündersitz sitzt
und man am Stauende steht und der LKW-Fahrer von hinten irgendwie, was weiß ich, übermüdet
ist oder warum auch immer nicht rechtzeitig bremst und das eigene Auto zu klump fährt,
einen selber, ja, Monate, Wochen, Monate lang ins Koma schickt und das dabei eben das eigene
Kind zu Tode kommt.
Ich glaube, da ist es wirklich, na ja, keine Frage, wer da Schuld hat.
Aber es macht den Verlust nicht einfacher zu ertragen.
Ja, dann geht es in dem Buch auch an einer Stelle ausführlich um das Thema Delphin-Therapie.
Der im Thema Delphin-Therapie standen, weil es uns nicht mehr betrifft, meine Frau und
ich immer eher skeptisch gegenüber, es wurde an manchen Stellen gesagt, dass diese Delphin-Therapie
doch eher auch so einen Placeboeffekt hat, weil einfach dieser Ortswechsel, der damit
verbunden ist und dass die ganze Familie mal rauskommt und abschaltet und so.
Gut, wir haben es nie, nie versucht und hier bei Tim ist es so, ihm scheint es sehr geholfen
zu haben und das, sag mal, das ist wieder dieses Hymiopathie-Argument, der Erfolg gibt
den Recht.
Das Problem ist natürlich, dass es immer mit immensen Kosten verbunden ist, die meistens
dann von Dritten durch Spenden aufgebracht wird, aber ich sag mal, man kann sein Geld
auch für deutlich blödere Sachen ausgeben, dann lieber für eine Delphin-Therapie.
Und wenn es wirklich dann eine indirekte Wirkung, positive Wirkung hat, hat sie schon ihren
Zweck erfüllt.
Ja, für die Familie Guido ist es dann aber mit Melissa, dem zweiten Pflegekind mit Down-Syndrom,
noch nicht genug gewesen, weil die Guidos haben sich immer drei, nein fünf Kinder gewünscht
und deshalb haben sie dann so zum Ende des Buches noch ein drittes Pflegekind aufgenommen,
Naomi auch mit Down-Syndrom.
Wo natürlich auch das Umfeld sich Sorgen macht, wird das vielleicht irgendwann zu viel.
Die Guidos, das Ehepaar Guido wird natürlich, wie ich vorhin schon erwähnt habe, wird auch
nicht jünger, aber es ist halt ihr Traum, so lange wie sie die Kraft haben, ja, eben
für andere Menschen da zu sein, die sie brauchen.
Ja, bei Tim ist es eben so, wie gesagt, in dem Buch geht es darum, dass es sein 18.
Geburtstag kommt, naht, wobei das mit dem Veröffentlichungstermin des Buches nicht hinkommt, na egal.
Also, wie ist seine Zukunft?
Also es wird einmal im Buch erwähnt, dass er eigentlich mit 18 die Schule verlassen
müsste, aber die Schule gesagt hat, er kriegt so, ja, wieder blödes Wort, Gnadenfrist,
er darf noch bis 22 in der Schule bleiben, weil was soll ein Mensch tun, der so wie
er in seiner eigenen Welt lebt und ja, seine eigentlich keine Kommunikation so richtig möglich
ist.
Gut, seine Eltern verstehen ihn, ein bisschen gebärden macht, kann er auch machen und verstehen,
aber in dem jetzt zu sagen, hier, was ist ich, sortier mal Schrauben oder so, diese klassischen
Klischeearbeiten, also das wäre nämlich seine Perspektive, eine Behindertenwerkstatt,
hat doch keinen Sinn. Also in unserem engsten Freundeskreis kennen wir eine Frau, die hat
eine auch schwerst mehrfach behinderte Tochter, ironischerweise ein Frühchen, also ein Kind,
was auf natürliche Weise aber viel zu früh zur Welt kam und dadurch wirklich schwere,
geistige Schäden davongetragen hat, die sich auch körperlich auswirken, die sitzt im Rollstuhl
und ja, die ist jetzt auch 18 geworden, ist aus der Schule raus und jetzt ist auch die
Frage, was soll jetzt mit ihr passieren, wie soll sie quasi ihren Alltag verleben und
so wie es aussieht, wird die Mutter sich weiter um sie, ganz tags um sie kümmern müssen,
weil es keine Alternative gibt, außer in ein Pflegeheim, das wäre aber ein Altenpflegeheim,
es gibt keine Pflegeheime für 18-jährige behinderte Menschen, nicht das ich wüsste.
Ja und auch bei Tim ist die Frage, wie alt wird er wohl werden, also die Ärzte geben
nicht so eine richtige Prognose ab, weil er nun mal auch sehr speziell in seiner ganzen
Art und Weise auch in seiner Behinderung ist, aber sie sagen, er wird wohl eher so 40 als
70, 80, aber auch bis dahin soll er natürlich irgendwie ein Leben führen, das er ihm persönlich
auch gefällt und nicht irgendwo vor sich hin vegetieren, auf gar keinen Fall, aber ja,
solange die Gidos fit bleiben, wird das wohl gewährleistet sein.
Ja, erschienen ist das Buch im Adeo Verlag, der gehört zu Geertmedien mit TH, das sagt
ihr mir nichts, Interessante in der Wikipedia steht, ist ein deutscher christlicher Buch-
und Musikverlag, also dass ein Verlag sich dieses Themas annimmt, finde ich sehr gut,
ich habe jetzt nicht den Eindruck gehabt, ich habe es ja erst hinterher gelesen, dass
es ein christlicher Buchverlag ist, aber es ist in diesem Buch nichts christlich-religiöses
oder sonst irgendwas und die Standpunkte, die hier vertreten werden, kann ich voll und
ganz mittragen und sind auch wirklich sachlich, überhaupt nicht emotional, sondern wirklich
sehr sachlich und sehr lebensnah. Gut, gebundene Ausgabe gibt es genau wie eine Kindle-Ebook-Ausgabe
bei Amazon und das soll es zu diesen beiden Büchern gewesen sein. So, das war jetzt anstrengend.
Ja, kommt der Ausblick auf die Zeit bis zur nächsten Folge. Wir haben ein Elterngruppentreffen,
das heißt, es treffen sich die Eltern, die zusammen bei den verwaisten Eltern in einer
Elterngruppe waren, da werde ich dann auch im Justian Podcast darüber berichten und den
werde ich aufnehmen im Rahmen der Night of the Podcast am 22.07. Ich habe da nämlich gesehen,
da war irgendwie noch eine Lücke im Sendeplan, da war so eine halbe Stunde, es sind immer
so halbe Stunden Segmente und ja, da habe ich dann irgendwie, da hat mich diese Lücke so
angeguckt und irgendwann habe ich mir einen Ruck gegeben und habe gesagt, dann nimmst
du diese halbe Stunde und dann nimmst du den nächsten Justian Podcast auf genug zu erzählen,
werde ich dann haben, werde ich dann auch verlinken und das soll es gewesen sein. Tschüss.
[Musik]