[Musik]
Hallo und herzlich willkommen zur 38. Folge von To Read or Not to Read, dem Lesepodcast mit mir Tobias Mikkel.
Ja, wie immer, erstmal der Rückblick und da wollte ich kurz was erwähnen.
Wem das zu lang wird oder zu uninteressant ist, was ich so in der Rubrik "Rückblick",
das erzähle ich ja so Sachen, die ich für erwähnenswert halte, weil sie meistens was mit dem Thema Podcasting zu tun haben.
Also mein Ziel ist ja nicht, ein zweiter Einschlaf im Podcast zu werden.
Wenn das so ist, wenn sich das dahin entwickelt, dann ist mir das nicht unbedingt unrecht.
Aber wem es wirklich nicht interessiert, was ich vorher zu erzählen habe, dem sage ich, gebe ich den Tipp.
Ich mache Kapitelmarken jetzt schon seit zwei Folgen.
Das heißt, wenn jemand einen Podcatcher benutzt, irgendwie was benutzt, was Kapitelmarken in mp3-Dateien unterstützt,
der kann dann einfach sagen, so jetzt springe ich mal ein weiter.
Da gibt es dann eben eine Kapitelmarke.
Also der Anfang ist halt der Anfang und dann gibt es eine Kapitelmarke, das Buch und da geht es dann los.
Und dann kommt zum Schluss die Verabschiedung, die könnte man theoretisch auch überspringen.
So, kommen wir jetzt aber zum Rückblick, weil es gibt was Erfreuliches.
Ich hatte in den letzten beiden Folgen erwähnt, dass ich so ein bisschen Stress in der Firma habe, nicht mit Kollegen oder Chef oder so, sondern rein technische Natur,
weil es ein technisches Problem gab, das mich fast in den Wahnsinn getrieben hat.
Kann man sich denken, Schuld ist Microsoft.
Das Problem ist aber gelöst und jetzt sind alle wieder guter Dinge.
Und das hat mir echt Probleme bereitet, also mit Magenschmerzen und Schlafstörungen mit dem vollen Programm, weil das hat mich echt kirre gemacht.
Ja, dann gab es eine neue Folge vom Neusprech-Podcast.
Der war lange offline, sage ich mal so und vom Heißluftdampfer.
Und diese beiden Folgen vereint etwas eine wirklich schlechte Soundqualität.
Ich bin ja nun nicht Tim Prittloff.
Ich will mich jetzt hier nicht aufspielen als der der Audio Gott.
Aber wenn ich bedenke, mit welchen simplen Mitteln ich jedoch finde, eine gute Soundqualität drüber bringe und da sind dann so gut der Heißluftdampfer, der kann nicht zerführt.
Das war offensichtlich eine große Runde, in der da gesprochen wird.
Und das ist natürlich schwer aufzunehmen, ist aber wirklich dann auch schwer jetzt dazu zu hören, weil es halt so eine schlechte Qualität ist.
Aber beim Neusprech-Podcast, da ja gut, der Inhalt macht es einigermaßen wett.
Aber da denke ich mir auch so, man könnte man wirklich ich sehe mit wie wenig Aufwand, das möglich ist, eine gute Soundqualität abzuliefern.
Deswegen verstehe ich das nicht ganz.
Ja, dann habe ich alte Ferngespräch Folgen.
Also kurze Erklärung, Holger Klein, Wrynd, Wer redet das nicht tot?
Podcast hat angefangen, kann man sagen, mit den sogenannten Ferngesprächen, wo er sich mit Leuten halt unterhalten hat.
Da habe ich schon mal alte Folgen gehört, weil da gibt es alte Folgen mit zum Beispiel dem dem Hoax Master und so.
Und das ist insofern interessant, weil das dann jeweils von den jeweiligen Menschen quasi aus der Anfangszeit ihres Podcaster Daseins ist.
Und genauso ist es nämlich auch mit Tobi Bayer, der den Einschlafen Podcast macht.
Und ich hatte Tobi Bayer letztens mal gefragt, wie ist es denn zu diesem Realitätsabgleich, dem Podcast, den er jetzt immer zusammen mit Holger Klein macht, wie es denn dazu gekommen ist?
Und er meinte, ich habe früher bei den Ferngesprächen angerufen und dann hat sich das irgendwie so ergeben, dass ich da mehrmals angerufen habe und dass wir dann immer gequatscht haben.
Und daraus ist der Realitätsabgleich entstanden.
Und habe ich mal die alten Folgen rausgesucht.
Und ist es wirklich?
Also ich fand es interessant, mal zu hören, weil man da, weil die beiden eben sich zu dem Zeitpunkt quasi sie haben sich quasi vor Publikum kennengelernt und haben sich alles Mögliche über sich erzählt.
Und dadurch erfährt man halt sehr viel über die beiden.
Und das fand ich fand ich interessant, weil ich beide sehr interessant finde.
Ich merke, ich strapaziere schon wieder mein Lieblingswort.
Ein bisschen fand ich am Anfang wieder so Technik Overkill.
Da erzählen sie sich gegenseitig, was für Equipment sie benutzen, wo ich schon wieder mit den Ohren schlacker, wenn ich wenn ich höre, was das kostet, haben auch mein Lieblingsthema Statistik, wie sie denn irgendwie Statistik machen, betreiben, bewegen.
Da haben sie sich natürlich auch Tobi Bayer hat sich da in seiner Anfangszeit vom Einschlafen Podcast schon in Dimensionen bewegt, die ich wahrscheinlich nie erreichen werde.
Aber das ist auch nicht unbedingt das Ziel dieses Podcasts.
Aber es war nichtsdestotrotz sein Einstieg ins Podcasting, auch wenn er da schon viele, viele Folgen hatten, weil er zu der Zeit auch fand ich.
Nein, ich sage jetzt nicht spannend.
Benutze ich mein anderes Lieblingswort.
Er hat damals alle zwei Wochen sogar ein Podcast gemacht.
Jetzt ist er ja auf alle zwei Wochen runter.
Naja, wie versprochen, kommen wir jetzt zum Buch und das Buch, um das es diese Woche geht, hatte ich schon angekündigt, als ich sagte, ich weiß noch nicht.
Nächstes Mal kommt entweder Fabian oder Lotte.
Dann kam es Fabian.
Also kommt heute Lotte und das Buch heißt Lotte Wundertüte ist erschienen im August 2013.
Und da muss ich jetzt gleich in die in die Vollen gehen, weil das ist klar.
Da gibt es einfach diesen Bezug.
Da muss ich für die, die vielleicht nicht so schon die anderen Folgen von mir gehört haben oder nicht mein Gespräch bei Holger gehört haben.
Da war mein Sohn Justian schon zwei Jahre tot und wir haben dieses Buch uns gekauft und gelesen, weil es uns doch sehr persönlich betrifft.
Kommen wir gleich beim Inhalt zu.
Der Untertitel ist auch sehr passend.
Ist nämlich unser Leben mit Bobbika und Rollstuhl gut Bobbika hatten wir nicht.
Gut hatte der größere Bruder und die Autorin ist Sandra Roth.
Die ist Jahrgang 77, ein bisschen älter als meine Frau.
Entschuldigung, jünger als meine Frau und ich.
Die ist Frau, Frau, freie Journalistin und Autorin.
Und ich verlinke mal, da es es gibt kein Wikipedia Artikel über sie, aber ich verlinke da mal ein Interview auf dem Blog Kaiserinnenreich.
Kaiserinnenreich ist auch ein Blog, wo es um das Thema Behinderung geht.
Und da hat sie ein Interview gegeben.
Interessanterweise im Januar 2015.
Das ist nämlich so halbwegs das neueste, was man über Sandra Roth findet, wo sie auch über das Buch erzählt und über ihre Situation.
Das Buch, wie so oft Sandra Roth hat das Buch geschrieben, war ein Talkshows zu Gast.
Wir haben sie gesehen.
Meine Frau hat das Buch gekauft, gelesen.
Ich habe es gelesen.
Ja, das Buch selber.
Eigentlich war mein Plan so.
Ja, du musst mal wieder ein Buch vorstellen.
Und mit meinem Zeitplan ist es ja immer so, ich komme nicht so viel zum Lesen und dann muss ich mal ein altes Buch ausbuddeln, wo ich sage, da fliege ich mal so.
Das lese ich mal so quer und dann fällt mir alles wieder ein und dann kann ich darüber was erzählen.
Das war der Plan.
Das Problem ist, ich konnte dieses Buch nicht überfliegen, jedenfalls nicht in dem Maße, wie ich es quasi vorhatte, weil ich immer wieder hängen geblieben bin, weil ich dann irgendwelche Sätze gelesen habe,
die mich dann sofort so gefesselt haben und ich habe das Buch so quasi dann doch nochmal richtig gelesen,
weil die Lebensgeschichte, die Sandra Roth dort erzählt, doch unserer sehr ähnlich ist, so ähnlich ist, dass es damals wie heute, als ich es zuerst gelesen habe, immer noch wehtut, das zu lesen.
Kurz zu ihrer Lebensgeschichte.
Sie war im neunten Monat schwanger.
Als sie erfahren hat, dass ihre Tochter eine Gefäß-Fehlbildung im Gehirn hat, nennt sich
Venagali-Galeni-Melformation.
Das ist so eine riesengroße, also im Verhältnis eine sehr große, wichtige Ader im Gehirn und die war eben falsch geformt, da war irgendwo Durchlass, wo kein Durchlass sein sollte, dadurch floss das Blut nicht dahin, wo es hinfließen sollte.
Und die Ärzte konnten ja auch nicht sagen, was das jetzt bedeutet.
Also sie sagten, es kann sein, dass das Kind bei der Geburt stirbt, kurz nach der Geburt stirbt, kann aber auch sein, dass es überlebt und dann mehr oder eher mehr behindert sein wird und das ist natürlich dann eine Situation, die
uns Gott sei Dank erspart geblieben worden ist. Also zur Erinnerung, mein Sohn Justian war
schwerst mehrfach behindert, aber die Diagnose kam erst nach der Geburt, deutlich nach der Geburt und das hätte man auch
niemals während der Schwangerschaft feststellen können, also es ist nicht so, dass man sagen könnte, ja mit dem und dem Test hätte man es feststellen können und dann hätte man hätte, hätte, hätte.
Gott sei Dank ist uns das erspart geblieben.
Und es hat gerade auf der Berlinale einen Film, seine Premiere gefeiert, 24 Wochen, werde ich auch den Wikipedia Artikel verlinken, da geht es nämlich genau auch um dieses Thema,
dass eine Frau während der Schwangerschaft erfährt, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat oder haben wird oder ja doch hat.
Und dann erst mal, zum ersten Mal die Entscheidung treffen muss, behalte ich das Kind oder nicht und dann entscheidet sie sich, also oder die Familie oder dieses Paar,
Ehepaar entscheidet sich dafür und dann kommt aber sozusagen noch eine zweite Diagnose obendrauf, nämlich schwerer Herzfehler und da gerät das Ganze dann doch nochmal ins Wanken.
Ja und bei Sandra Roth war es eben so, dass sie die Diagnose bekam
und sich dann für das Kind entschieden hat, uns gäbe es das Buch nicht und es war dann eben so, dass das Kind geboren wurde
und sofort operiert werden musste und dieses Thema Operation ist dann auch wirklich bestimmend, weil
immer wieder dieses Kind operiert werden muss und zwar am Gehirn und das ist natürlich etwas, was immer mit Gefahr verbunden ist, jede Vollnarkose ist mit Gefahr verbunden und jede Operation im Gehirn natürlich erst recht.
Ja sie entscheiden sich für Lotte gegen die Abtreibung, aber das Thema Pränataldiagnostik taucht natürlich immer wieder in diesem Buch auf, weil natürlich auch als Lotte dann da ist und andere Leute von ihr Kenntnis nehmen, immer wieder natürlich
die Frage kommt, ja hätte man, hätte man das wissen können, hätte man nicht und wenn man es und sie kann ja auch oder sie wenn sie ehrlich antworten, muss sie ja sagen, ja wir wussten es,
dann kommt natürlich auch immer so unterschwellig dieses naja und hätte man nicht, hätte man was und dieses Thema ist uns eben also meiner Familie, meiner Frau und mir komplett erspart geblieben, weil wir immer sagen konnten nein,
man wir wussten es nicht und man hätte es nicht rausfinden können und klar das macht es so gesehen leichter.
Ja die Familie erfährt dann das gesamte Spektrum, dass man so mit einem behinderten Kind eben durchleben kann, also die Reaktion der Umwelt natürlich die Blicke auf der Straße und im privaten Umfeld die Reaktion,
der Kampf mit Institutionen um einen Kitaplatz um Hilfsmittel,
sie sind dann auch noch die Kinder sind also das ist dann auch noch analog zu uns, Lotte hat einen älteren Bruder, der ist nicht so viel älter wie bei uns der Abstand war, aber es gibt einen älteren Bruder, also es ist auch so, die haben eben auch wie wir schon ein gesundes Kind,
haben da schon alles Mögliche erlebt und stehen jetzt eben von einer völlig anderen Situation,
hatten sich so alles so nach dem Motto ja wie beim ersten Kind schon so durchgedacht und wieder Bibi Massage Kurs und dit und dat und jenes und das ist natürlich alles hinfällig.
Und bei ihr ist es eben so, dass die Kinder über den Vater privat versichert sind und das ist schlecht, weil die Privatversicherung Hilfsmittel oftmals nicht in vollem Umfang finanzieren,
sondern nicht unerheblicher Eigenanteil bleibt, weil diese Hilfsmittel sind verdammt teuer. Ob inwiefern die hohen Preise gerechtfertigt sind, will ich jetzt gar nicht mehr zur Diskussion stellen, aber es ist eben so, sie sind teuer, sind ja auch oftmals Spezialanfertigung.
Ja, es geht dann auch um Integrationshelfer, um Pflegestufe, auch die Überwindung, erst mal eine Pflegestufe zu beantragen, also es ist wirklich, ich kann das, man kann das, nein, man will ich nicht sagen, ich oder wir,
wenn ich meine Frau mit einbeziehe, wir können das eben so nachvollziehen, was da beschrieben wird.
Ja, und Frau Roth ist eben als, die ist nicht nur sonst Autorin, Journalistin, die kann das eben auch so zu Papier bringen, dass es wirklich fesselnd ist, das zu lesen.
Und sie streut dann auch immer wieder so sachliche Einschübe ein, wo man merkt, aha, da kommt die Journalistin durch, da hat sie recherchiert, da präsentiert sie dann Zahlen, Statistiken, zum Beispiel, wie viel Ehen gehen kaputt,
wie viele Familien gehen finanziell zugrunde dadurch, dass eben vielleicht nicht beide arbeiten können und vielleicht der andere nicht so viel verdient.
Sie sagt selber, Sandra Roth sagt selber in dem Buch, sie sind in einer glücklichen Situation, dass sie mit dem, was ihr Mann alleine verdient, plus das Pflegegeld, damit gut auskommen können.
Aber anderen geht es da eben schlechter.
Ja, Sie müssen natürlich auch sehen, wie Sie als Paar, als Ehepaar weiter existieren.
Das ist auch nicht einfach, weil es kommt noch hinzu, dass ihr Mann nun auch beruflich öfter ins Ausland muss.
Ja, dann finden Sie, suchen Sie Unterstützung, die Sie dann eben finden in Großeltern.
Ich habe es in Anführungszeichen hier geschrieben, Leidensgenossen, also so wie wir dann eben auch Kontakt gefunden haben zu anderen Eltern mit behinderten Kindern, so ist geht es ihr dann eben auch.
Und Kontakte zu anderen Eltern oder anderen, doch gerade anderen Eltern werden vielleicht weniger, weil die die Situation nicht mittragen können.
Und Sie versuchen natürlich auch für das, für den großen Bruder, für das gesunde Kind auch da zu sein.
Also wie gesagt, das ist alles so, es ist wirklich wie so ein Déjà vu, wenn ich das Buch, als ich das Buch gelesen habe.
Und deswegen konnte ich mich davon auch so schwer losreißen und es nur überfliegen.
Das ging einfach nicht.
Ja, hat mich dann noch mal sehr bewegt, dieses Buch.
Ja, was dann auch sehr identisch ist, ist, dass die Lotte eine Epilepsie entwickelt, so wie Justian auch.
Wo sich die Anfälle allerdings noch ein bisschen dramatischer darstellen als bei Justian.
Aber das auch kriegen Sie zum Glück mit Medikamenten und weiteren Operationen dann in Griff, das Problem.
Die Mutter turnt mit ihr auch nach Wäuter, das ist so eine spezielle Krankengymnastik für Kinder, die motorisch eingeschränkt sind.
Nur das ist eine Art, die ist auch sehr umstritten, weil man da wirklich mit seinem Kind Übung macht und das Kind streckt und dehnt.
Und das findet das Kind nicht gut und das bringt das Kind dann auch zum Ausdruck.
Und das hat meine Frau mit Justian auch eine Weile gemacht, ich glaube ein halbes Jahr.
Und sie meint, es war wirklich hart, weil man hat echt das Gefühl, man tut seinem Kind weh.
Es wird einem zwar von den Therapeuten gesagt, das ist vielleicht so, aber es hilft.
Aber man weiß es ja vorher nicht. Und irgendwann haben wir es dann eingestellt, weil wir nicht den Eindruck hatten, dass das was bringt.
Ja, interessant fand ich auch, dass ähnlich wie bei Justian, man sich bei Lotte nicht klar ist, inwiefern sie sehen kann.
Und in dem Buch aber so nach und nach sich das entwickelt, dass sie wohl sehen kann.
Und in dem Interview bei Kaiserenreich heißt es dann, Lotte ist blind. Also da ist es wohl auch so, dass man irgendwann zu der Erkenntnis gekommen ist.
Nein, sie kann nicht sehen.
Was natürlich dann auch, ja, so Überlegungen.
Klar, das bedeutet dann sofort, dass man sich da sämtliche Bemühungen, Therapieansätze oder so Brille oder so sparen kann, weil ist halt blind das Kind.
Aber man muss es erst mal herausfinden.
Ja, am Ende gibt es dann ein quasi Happy End. Sie finden Kita Platz.
Sie hat wenige epileptische Anfälle. Sie zeigt erste Interaktion und entwickelt ein bisschen Sprache.
Wobei das wahrscheinlich wieder genau die Form von Sprache ist, was ich auch oft erlebt habe bei Eltern, die dann nur die Eltern verstehen.
Das ist dann wirklich so, weil niemand kennt das Kind so gut wie die Eltern, meistens sogar noch ein bisschen besser die Mütter.
Das ist auch in dem Buch immer wieder ein Thema, dass die Ärzte sagen oder dass Therapeuten sagen, zu ihr sagen, sie kennen ihr Kind am besten.
Aber auch man selber kennt natürlich sein Kind nur soweit, wie man es lesen kann.
Wenn wir zum Beispiel gefragt wurden, hat Justian irgendwie Lieblingslied, konnten wir denn nie darauf antworten.
Eine Lieblingsmusik hat er irgendwie, eine Lieblings CD, die er hört.
Nein, weil er nie irgendwie, weil wir nicht sagen konnten, so er reagiert auf diese Musik immer gleich, immer positiv.
Ja, das hat dann doch viel Kraft gekostet, dieses Buch nochmal zu lesen.
Aber ich finde es auch ein sehr wichtiges Buch. Also es ist wirklich, sollten Sie vielleicht nicht unbedingt gerade werdende Eltern durchlesen.
Vielleicht doch. Vielleicht, wenn Sie in so einer Situation sind.
Vielleicht, wenn Sie jetzt in diese Situation kommen, dann ist dieses Buch vielleicht gut.
Dann kann das Buch helfen, Mut zu machen oder auch Hinweise zu geben, wie man mit der Situation klarkommen kann.
Ja, erschienen ist das Buch in der gebundenen Ausgabe bei Keep'n'Hoyer & Witsch.
Es gibt es auch als Taschenbuch im Fischer Verlag.
Da ist, das ist allerdings sehr viel später erschienen, er ist im Juli 2015 und ist um ein Kapitel ergänzt worden.
Also nochmal sozusagen um die Zeit, um die Jahre, die danach vergangen sind, wo dann wahrscheinlich dann auch darauf eingegangen wird,
wie Lotta sich denn weiterentwickelt hat und was die Familie noch so alles erlebt hat.
Und es gibt es auch als Kindle-E-Book bei Amazon.
Ja, das soll es zu diesem Buch gewesen sein.
Ja, was jetzt uns ein bisschen bevorsteht, klingt immer so negativ.
Es ist schwer, schwer zu sagen. Unser kleiner Sohn hatte am Sonntag Geburtstag, am Valentinstag ist er geboren und hat dadurch natürlich da auch Geburtstag.
Und was das alles immer so ein bisschen macht, ist am 19.
Also jetzt am kommenden Freitag hat Justian Geburtstag.
Es ist sein, ja, wie formulieren wir das immer?
Es ist sein Geburtstag, es ist sein 16.
Geburtstag, aber er wird halt nicht 16.
Ja, das werden wir dann wieder begehen.
Kann ich vielleicht hinterher erzählen, wie wir ihn begangen haben, diesen 16.
Geburtstag, an dem er nicht 16 geworden ist?
Und ich weiß im Moment auch überhaupt nicht, welches Buch ich als nächstes vorstellen werde.
Ich habe jetzt ein Buch angefangen, bezweifle, dass ich das bis nächsten Dienstag fertig haben werde.
Aber das werdet ihr sehen und hören, wenn ihr nächste Woche wieder dabei seid.
Bis dann. Tschüss.
[Musik]
[Sie sind nicht mehr in der Welt]