22zuhören

Ein Gespräch mit Prof. Dr. med. Marcel Romanos Der Podcast von und über Menschen mit 22Q.

„22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.

Der Verein im Netz:

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podcast webseite podigee - Unser Podcast auf podigee. Falls Du kein Spotify nutzen möchtest oder kannst, sind alle unsere Folgen hier im Webplayer zu hören.

Und hier die Links aus der Sendung:

Zentrum für Deletionssyndrom Würzburg - Im Zentrum Deletionssyndrom 22q11.2 werden umfassende Diagnostik und Therapie für diese seltene Erkrankung in einem multiprofessionellen Team angeboten.

Kompetenzzentrum Immunologie - Einschränkungen in der immunolgischen Stabilität begleiten vor allem die ersten Jahre eines 22q11 Kindes. Das Kompetenzzentrum Immunologie erforscht die vielfältigen Fragestellungen zu Ursachen immunologischer Probleme und kann entsprechende Hinweise und Empfehlungen geben. Mit seiner hohen Erfahrungs- und Wissensbasis unterstützt das Kompetenzzentrum Immunologie direkt den Behandler Vorort.

Kompetenzzentrum Orthopädie - Orthopädische Probleme im Kindes- und Jugendalter, wie z.B. Fuß und Sprunggelenksdeformitäten, Hüftgelenkerkrankungen oder angeborene und erworbene Probleme im Bereich der Wirbelsäule sind die zentralen Fragestellungen bei 22q11-Patienten, mit denen sich das Kompetenzzentrum Orthopädie beschäftigt.

Kompetenzzentrum psychische Gesundheit - Die langjährige Erfahrung mit Aufmerksamkeitsdefiziten und anderer Stimmungsveränderungen werden im Kompetenzzentrum psychische Gesundheit genutzt, um Familien mit 22q11 Kindern bei ihren Fragen zu diesen Themen zu unterstützen. Neben einer Diagnostik im direkten Termin Vorort, steht das Kompetenzzentrum psychische Gesundheit begleitend auch betroffenen Familien und deren Behandler zur Verfügung.

Kompetenzzentrum Sprache - Die Sprache steht als eines der zentralen Elemente der kindlichen Entwicklung im Kompetenzzentrum Sprache im Mittelpunkt. Fachleute mit unterschiedlichen Professionen bringen das Wissen um die sprachliche Entwicklung voran. Das Kompetenzzentrum Sprache steht Eltern, Therapeuten und Ärzten offen, um Fragen rund um die Entwicklung eines 22q11-Kindes in diesem Schwerpunkt zu besprechen. Für einen Untersuchungstermin in Frankfurt ist eine Überweisung des Kinderarztes nötig.