Der Podcast von und über Menschen mit 22Q. „22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt. Der Verein im Netz: 22QMedia - https://22q-media.de - Die Webseite zu unserem Projekt. Youtube - https://www.youtube.com/channel/UCqls9NsyQMhveynNN4AH66w - Unser Youtube-Kanal Instagram - https://www.instagram.com/wir_sind_22q - Wir sind 22Q bei Insta Mastodon - https://podcasts.social/@22zuhoeren - Unser Podcast bei Mastodon Facebook-Gruppe - https://www.facebook.com/groups/wirsind22q - Wir sind 22Q: Die Facebook-Gruppe
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Folge 21 - Kindness for Kids
Ein Gespräch mit Anja Frankenberger Der Podcast von und über Menschen mit 22Q.
„22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.
Der Verein im Netz:
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podcast webseite podigee - Unser Podcast auf podigee. Falls Du kein Spotify nutzen möchtest oder kannst, sind alle unsere Folgen hier im Webplayer zu hören.
Und hier die Links aus der Sendung:
Stiftung Kindness for Kids - Kindness for Kids wurde 2003 als gemeinnützige Stiftung gegründet. Ihr Anliegen ist es, Kindern mit seltenen Erkrankungen und deren Familien zu helfen - auf sozialer und wissenschaftlicher Ebene.
Stiftungskapital - Was ist eine Stiftung uns wie finanziert sie sich
Achse e.V. - Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.
Eurodis - europäischer Verband für seltene Krankheiten
Christiane Herzog - Die Frau des ehemaligen Präsidenten Roman Herzog hat sich bis zu ihrem Tod für Mukoviszidose-Kranke eingesetzt.
Deutsche Kinderkrebsstiftung - Die Deutsche Kinderkrebsstiftung setzt sich dafür ein, dass krebskranke Kinder wieder gesund werden können und in ihrer Lebensqualität und ihren Zukunftschancen anderen Kindern nicht nachstehen.