Heute interviewe ich den MS-Patienten und gleichnamigen Autoren von Alex Blog, der auch aufgrund der Erkrankung zu sich selbst gefunden hat. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-dem-ms-patienten-und-autoren-von-alex-blog Diesmal habe ich Alex zu Gast im Interview. Er erhielt 2014 die Diagnose Multiple Sklerose, ca. 12 Jahre nach einem ersten deutlichen Schub, einer halbseitigen Lähmung. Wir sprechen über seine Texte, die bei der DMSG Niedersachen auf Alex’ Blog erschienen sind. Sie decken insgesamt vier Jahre ab, in denen er seinen Weg mit der Erkrankung und zu sich selbst gefunden hat. Heute ist Alex sehr reflektiert und hat sich gelöst davon immer etwas zu „müssen“ hin zu „ich darf“. Auf Alex’ Blog lernst Du die Geschichte eines Mannes von tausend Gesichtern der MS kennen. Und ob diese Geschichte interessant für Dich ist, findest Du im Beitrag heraus. Inhaltsverzeichnis Die MS hat einen unglaublichen Entwicklungsschub bei mir ausgelöst und mir ermöglicht, mich selbst neu zu entdecken, nachdem ich viele, viele vermeintliche Verluste hinnehmen musste. In den Artikeln arbeite ich mit vielen Sprachbildern, die ich aufgrund meiner Erfahrungen hoffentlich auch für andere verständlich in Szene setzen kann. Das Schreiben über meine Erfahrungen hilft mir, das Fortschreiten der Krankheit selbst zu verarbeiten. Ich beginne dabei natürlich am Anfang, als es mir sehr schlecht ging bzw. ich mir Fragen stellte, die ich nicht befriedigend beantworten konnte. Das Ganze entwickelt sich vor allem durch die Unterstützung meiner Therapeuten und meinem Durst nach Wissen. Es geht darum sich nicht selbst aufzugeben, Möglichkeiten in diesem jungfräulichen Neuland der Krankheit zu entdecken, die bisherige Erfahrungen nicht in der Lage waren, abzudecken. Die endgültige Diagnose erhielt ich 2014, als die Fatigue überhandnahm, und ich mich immer mehr in mich selbst zurückzog. Ich war froh, dem an mir zerrenden Kind einen Namen geben zu können, hatte auch Unterstützung von meiner damaligen Frau. Von Anfang bin ich sehr offen damit umgegangen. Mein Arbeitgeber und meine Familie waren natürlich betroffen. Allerdings stieß ich nur selten auf Verständnis. Es fiel mir damals sehr schwer, meine Eigenartigkeiten zu erklären. Ich wusste ja selber noch nicht sehr viel über die Krankheit und schon gar nicht über mich selbst. So lala, es gibt solche und solche Tage. Ich bin froh, dass ich mich auf die Suche nach mir selbst begeben habe, somit kann ich sehr viel besser mit meinen Körperlichkeiten und Erschöpfungszuständen umgehen. Jede Krankheit beginnt bekanntlich im Kopf und durch meine Beschäftigung mit mir selbst ist die MS nicht mehr so sehr wirksam hinsichtlich Selbstmitleid und Rückzug. Es gibt natürlich Tage, da haben die Einschränkungen, speziell die Fatigue, prägende und einnehmende Qualität. Aber das kann ich mittlerweile zulassen, ohne daran zu verzweifeln. Tecfidera, ja ich bin der Empfehlung gefolgt. Ich bin selber kein Arzt und trotz aller vergangenen Widrigkeiten habe ich immer ein großes Urvertrauen gegenüber Fachleuten gehabt und habe es immer noch. Die Frage ist ja auch, was wäre, wenn ich keine Medikamente nehmen würde, wie würde es dir dann jetzt gehen? Ja habe ich, Gilenya und aktuell Ocrevus, muss aber dazu sagen, dass ich diese Medikamente gar nicht merke, so soll das wohl auch sein, nur bei Tecfidera am Anfang hatte ich die bekannten Flushs. Ja, ich habe mittlerweile zwei Rehas gemacht. Nach der Ersten wurde ich gefragt, ob ich denn Therapeut oder Patient wäre. Das hat also wirklich was gebracht! Na ja und nach der zweiten war die Krankheit bereits so fortgeschritten, dass ich danach zum Rentner wurde. Glücklicherweise, darf ich sagen. Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, Logotherapie und zu Hause mache ich auch noch ein bisschen. Habe zwischenzeitlich auch mal Funktionstraining gemacht, aber das wurde mir ziemlich schnell einfach zu anstrengend. Danach war immer der ganze Tag vorbei weil Akku leer. Die ersten vier Sachen reichen mir durchaus, machen Spaß, geben ein wenig Struktur, sind aber auch anspruchsvoll Besonders die Psychotherapie will ich nicht mehr missen, das hilft mir meine Depression aufzulösen und mich nun nicht weiter geistig und substanziell selbst zu vergiften. Indem ich lerne, mit ihr umzugehen. Ich halte nicht viel davon mir viele verschiedene Mittelchen reinzutun und mich an jeden Nahrungsergänzungsstrohhalm zu klammern und zu hoffen. Mich selbst bewusst wahrnehmen und auf mich hören, ist sehr viel mehr wert, finde ich. Hilfe und Hilfsmittel annehmen und entschleunigen. Wenig Stress und öfter Neinsagen hilft ungemein. Als ich meinen Schwerbehindertenausweis beantragt hatte, habe ich einen Widerspruch einlegen müssen, weil ich mit dem Ergebnis des Antrags nicht zufrieden war. Ich hatte damals ursprünglich 30 GdB bekommen, aber auch damals schon fühlte ich mich nicht richtig eingestuft und somit habe ich einen Widerspruch geschrieben. Damit fing alles an und irgendwie, ich weiß nicht genau, habe ich dann immer mal wieder was geschrieben. Ja und dann verselbstständigte sich das und ich musste einfach schreiben, auch weil ich gemerkt habe, dass ich nach jedem Text ruhiger wurde. Nun, beides sind natürlich Grundlage für meine Gedanken und Überlegungen. Ich bin beruflich geprägt Probleme zu lösen, so als Speditionskaufmann. Früher waren es Transport und Logistikprobleme. Das hilft mir wirklich sehr, denn irgendwie muss ich ja mit dem, was ich habe, energiesparend umgehen. Jetzt, nach ca. dreieinhalb Jahren habe ich meinen Alltag entsprechend neu reglementiert, eben so dass die MS und deren Symptome nicht allzu sehr im Vordergrund stehen. Nein, es hat eine ganze Weile gedauert, bis ich mich überhaupt einer Selbsthilfegruppe angeschlossen habe, der DMSG. Und die Oberindianer dort gaben mir die Möglichkeit, meine Texte zu veröffentlichen, nachdem sie einige gelesen hatten. Erst gab es nur die Texte an sich, sie wurden gleich veröffentlicht, nachdem ich sie eingereicht habe. Und nun gibt es mittlerweile vertonte Texte, also einige, nicht alle, die nach und nach auf einer neueren professionell erstellten Seite veröffentlicht werden. Daran waren zwei Leute von der DMSG, eine Grafikerin, ein IT’ler, der professionelle Sprecher und natürlich ich beteiligt. Durchweg positive, die ersten Texte sind natürlich ein wenig finster. Da haben die Leute vielleicht aus Verständnislosigkeit nach dem Sinn meiner Unternehmung gesucht. Ich habe überlegt ob ich vielleicht irgendwo in der Mitte meiner Entwicklung anfange. Also mit einem Text und wo man sieht, dass es mit mir bergauf geht. Aber das finstere Vorher gehört eben auch dazu. Bei manchen Texten wurde geweint, bei anderen gelacht und oft blieb das Lachen im Halse stecken. Mir wurde gesagt, dass eine Entwicklung auch in meinem Schreibstil erkennbar ist. Es beginnt mit meinem Widerspruch gegen das Sozialamt im Februar 2019. Es soll ein festes Ende geben, geplant ist das für dieses Jahr. Wann genau und ob überhaupt, ich mache mir da selbst keine Auflage. Ich lasse mir mittlerweile Zeit beim Schreiben und auch beim Einordnen meiner Erfahrungen. Es ist, glaube ich kein klassischer Blog im Sinne von Tagebuch, sondern ein Erfahrungsbericht, wenn man so will. Schon gar kein Ratgeber, eher eine Sammlung von Geschichten, die zufällig was mit MS zu tun haben.
Vorstellung Ich bin Alexander Gottschalk, 39 Jahre alt und stamme ursprünglich aus Magdeburg. Beruflich bin ich nach Hannover gegangen und heute sehr aktiv bei der DMSG Niedersachsen. Mittlerweile bin ich Autor von dem Blog: „Ich, mein Freund. Mein Weg zu mir selbst unter erschwerten Bedingungen.“ Im Blog geht es um meinen Weg. Wie ich gelernt habe mich selbst neu wahrzunehmen und mit der MS anzufreunden und wie ich mir neue Sichtweisen auf die Welt und die Menschen erarbeitet habe.
Vielen Dank, liebe für Deinen offenen Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten Deines Lebens und toll, wie Du es geschafft hast Dich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute auf Deinem Weg.
Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben,
Nele
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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.