In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.
https://www.leben-mit-hae.de/
HAE in der Familie: Herausforderungen & Chancen
Ekaterina wohnt in Norddeutschland, ist Zweifachmama von Diego und Melissa und arbeitet im Betrieb ihres Ehemannes. Mit 18 Jahren hat sie die Diagnose HAE erhalten. Da die Krankheit vererbbar ist, wurden ihre beiden Kinder nach der Geburt jeweils auf HAE getestet – und trotz aller Hoffnungen hat sich Ekaterinas Befürchtung bei Melissa und Diego bestätigt. Beide Kinder sind an HAE erkrankt. Für die Familie hieß das in den letzten Jahren viele Besuche in der Notaufnahme. Während dieser Zeit hat Ekaterina enorme Ängste entwickelt und wollte ihre Kinder nicht aus den Augen lassen. Ein normaler Alltag war kaum möglich. Besonders besorgniserregend für Ekaterina: Bei ihrer Tochter Melissa äußern sich die HAEAttacken in Form von Schwellungen im Halsbereich, die schnell lebensbedrohlich werden können. Bei Diego hingegen war es für Ekaterina viel schwieriger zu wissen, wann eine akute Attacke stattfand. Erst bei starken Schmerzen aufgrund der Schwellungen hat er seinen Eltern Bescheid gesagt. Eine große Erleichterung für die Familie war der Umstieg auf die Prophylaxetherapie. Mithilfe einer Krankenschwester haben Ekaterina und ihre beiden Kinder gelernt, die benötigten Spritzen zur Vorbeugung von HAE-Attacken selbst zu setzen. Heute geht es der Familie und besonders der jungen Mutter wieder besser. Durch die Prophylaxe konnten viele Ängste genommen und stattdessen Sicherheit in das Familienleben gebracht werden.