Leben mit HAE

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Betroffenen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können...

Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof. Dr. Apfelbacher unter anderem im Bereich der medizinischen Soziologie forscht, ist Dr...

Wer von einer seltenen Erkrankung betroffen ist, weiß, dass sich mit der Diagnose auch der bis dato bewährte Alltag ändert. Es gilt, Herausforderungen zu meistern und einen neuen Rhythmus zu finden. Für viele ist es besonders wichtig, sich durch die Krankheit die Selbstbestimmtheit und Eigenständigkeit nicht nehmen zu lassen. Wie man nach der Diagnose HAE wieder zu sich selbst findet und einen neuen Alltag etablieren kann, darüber spricht Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Folge mit Julia...

HAE wird bei vielen Betroffenen erst nach einigen Fehldiagnosen als das, was es tatsächlich ist, erkannt. Das liegt unter anderem an den Symptomen, die nicht eindeutig nur einer Erkrankung zuzuordnen sind. Bei seltenen Erkrankungen wie bspw. HAE gibt es Überschneidungen zu anderen (seltenen) Erkrankungen, die die richtige Diagnosestellung erschweren. Was genau das bedeutet, weiß Prof. Dr. Martin Mücke...

Ihre erste HAE-Attacke hatte Lorin bereits mit 3 Jahren. Wie bei vielen anderen Betroffenen dauerte es auch bei ihr sehr lange (15 Jahre), bis die richtige Diagnose gestellt wurde. Erst nach mehreren Fehldiagnosen und im Alter von 18 Jahren wurde bei ihr HAE diagnostiziert. Seit 2021 weiß Lorin also, dass sie an HAE erkrankt ist...

Wie findet man heraus, ob es in der Familie bereits Fälle der unbekannten Krankheit HAE gab? Und was macht man, wenn gleich mehrere Familienmitglieder betroffen sind? Familie Weinert stand diesen Fragen gegenüber. Nach unabhängigen Behandlungen beim Zahnarzt treten bei Oma Ursula und Mutter Daniela plötzlich Schwellungen im Gesicht auf. Zunächst ging man von einer allergischen Reaktion aus, später kommt beim Hausarzt der Verdacht auf, dass es sich um die seltene Erkrankung HAE handelt...

Was macht es mit einem Kind, wenn bei ihm eine seltene Krankheit diagnostiziert wird? Welche Gefühle löst es aus und wie geht es mit ihnen um? Jako bekam die Diagnose HAE bereits im frühen Kindesalter und auch weitere Mitglieder seiner Familie sind an HAE erkrankt. Der heute 17-Jährige hat als Kind besonders viele Attacken gehabt und trotz der Erklärungsversuche seiner Eltern erst in der Grundschule verstanden, warum es ihm manchmal so schlecht geht...

Wie gehen Betroffene damit um, wenn Krankheitssymptome nicht immer für jeden direkt sichtbar und somit auf Anhieb zu erklären sind? Dies und vieles mehr erfahrt ihr in der heutigen Folge. Heute bei "Leben mit HAE" spricht Birgit Lechtermann mit Lena, die bereits als Kind an dem Hereditären Angioödem (HAE) erkrankte. Sie erzählt von ihrer langen Odyssee bis zur richtigen Diagnose und teilt ihre Erfahrungen – auch die mit oftmals für andere Personen nicht direkt sichtbaren Symptome...

Am 16.05. findet wieder der weltweite Awareness-Tag zum hereditären Angioödem (HAE-Day) statt, und passend dazu geht unser Podcast „Leben mit HAE“ in die nächste Runde! Eröffnet wird die dritte Staffel von Ute König. Sie lebt seit über 40 Jahren mit der Diagnose HAE und auch weitere Mitglieder ihrer Familie sind betroffen. Mit der Zeit hat sie nicht nur viel über die Krankheit gelernt, sondern auch, die Unvorhersehbarkeit von HAE zu akzeptieren...

Als Betroffene, die selbst einen langen Leidensweg hinter sich hat, weiß Adelheid Huemer aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine umfassende Aufklärung und ein vielfältiges Hilfsangebot für HAE-Patient:innen ist. Deshalb wurde die Lehrerin für Deutsch und Geschichte aus Linz selbst aktiv und gründete vor 15 Jahren „HAE Austria – Hilfe für Selbsthilfe“...