Der Code des Lebens – der Wissenschaftspodcast von GHGA beschäftigt sich mit verschiedenen Aspekten der menschliche Genomforschung. Obwohl wir 99% unseres Erbgutes (=unserer Gene) miteinander teilen, machen die kleinen Unterschiede uns zu dem was wir sind. Doch wie ist unser Erbgut eigentlich entstanden? Wie funktioniert Genomforschung und wie beeinflussen unsere Gene unser tägliches Leben? Diesen Fragen und mehr geht “Der Code des Lebens” auf den Grund. Zuhörende benötigen kein spezielles Vorwissen um in die faszinierende Welt der Gene einzutauchen. Dieser Podcast wird präsentiert von GHGA – dem deutschen Humangenom-Phenom Archiv. Wir entwickeln eine Infrastruktur, in welcher humane Genomdaten sicher gespeichert und kontrolliert für die biomedizinische Forschung zugänglich gemacht werden können. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft finanziert und ist Teil der Nationalen Forschungsdateninfrastruktur (NFDI).
http://www.ghga.de/de/dercodedeslebens
episode 28: Patientenbeteiligung: mit Betroffenen für Betroffene
Patientenbeteiligung kann die medizinische Forschung und die Gesundheitsversorgung deutlich verbessern und auf die Bedürfnisse der Patient*innen zuschneiden. Aber wie funktioniert das im Alltag? Frau Anne Müller vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg berichtet uns über ihre umfangreichen Erfahrungen zu diesem Thema.
Weiterführende Links:
- BRCA Netzwerk: https://www.brca-netzwerk.de/
- Podcast „Familiensache Krebs“ vom BRCA Netzwerk: https://www.brca-netzwerk.de/podcast
- PEAK - Patienten Experten-Akademie für Tumorerkrankungen: https://www.patienten-experten.academy/index.php/de/
- NCT Patientenbeirat: https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/patientenbeirat.html
- Veröffentlichung zum Thema Patientenbeteiligung in GHGA: Apondo, Eric, Bruns, Andreas, Züger, Andrea, Mehlis, Katja, Müller, Anne, Brunsmann, Frank, Eufinger, Jan, Parker, Simon, Schickhardt, Christoph, Winkler, Eva, & The GHGA Consortium. (2023). Patient Involvement in the Governance of the German Human Genome-Phenome Archive (GHGA): Patients' perspectives and recommendations for implementation. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.8099346
Querverweis zu anderen "Der Code des Lebens" Podcastfolgen:
- Folge 7: Der Angelina Jolie Effekt für Brustkrebsvorsorge, https://codedeslebens.podigee.io/7-familiaerer_brustkrebs
- Folge 12: Informierte Einwilligung in der Forschung, https://codedeslebens.podigee.io/12-new-episode
Sprecherin: Barbara Strobl
Interviewgast: Anne Müller, https://www.nct-heidelberg.de/fuer-patienten/beratungsangebote/selbsthilfe.html
Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/
Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens