Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Zusätzlich wird »Wegbegleiter« regelmäßig durch fachliche Impulse von Themenexperten ergänzt. Betroffene Eltern erhalten dadurch themenrelevante Informationen und Angebote für sich und ihre Familie. »Wegbegleiter« ist eine Initiative der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (www.kinder-palliativ-landesstelle.de).
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episode 8: Zum 1. Mal erzählt ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind.
Im neuen Beitrag von Wegbegleiter erzählt zum 1. Mal ein Mann und Vater von seinen Erfahrungen mit einem schwer kranken Kind. Dirk Strecker pflegt seine 15 Jahre alte Tochter Linn. Sie hat die sehr seltene Krankheit PCH und ist seit ihrer Geburt rund um die Uhr auf Versorgung angewiesen.
Wir sprechen über:
- Krankheitsspezifische Selbsthilfe und deutschlandweite Elternvernetzung (ab Minute 06:20).
- Pflegenotstand und Wartelisten auf stationäre Kinderhospizplätze (ab Minute 08:25).
- Die Auseinandersetzung mit den Wünschen für die letzte Lebensphase (ab Minute 12:00).
- Wie wichtig es ist die Paarbeziehung zu pflegen (ab Minute 18:50).
- Persönliches Budget, Burnout und eigene Ressourcen (ab Minute 20:10).
- Wie Dinge selber gastalten Kraft gibt (ab Minute 25:00).
- Die Rolle der Väter in der Pflege (ab Minute 32:45).
Weiterführende Links:
Pflegezirkus: https://pflegezirkus.de/
Pro Kinderhospiz: https://pro-kinderhospiz.de/
Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie uns: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
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Wir freuen uns auf Sie!
Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart): Wir sind Anlaufstelle für Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum 27. Lebensjahr).
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.
Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung stehen.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de