Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Unzählige Fragen, Unsicherheiten und Ängste kommen auf. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werde, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit. Im Podcast »Wegbegleiter« erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Zusätzlich wird »Wegbegleiter« regelmäßig durch fachliche Impulse von Themenexperten ergänzt. Betroffene Eltern erhalten dadurch themenrelevante Informationen und Angebote für sich und ihre Familie. »Wegbegleiter« ist eine Initiative der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (www.kinder-palliativ-landesstelle.de).
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episode 18: Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?
Mein Kind wird volljährig – und jetzt?
Wenn ein junger Mensch 18 Jahre alt wird, plant er in der Regel seinen Auszug aus dem Elternhaus. Ausbildungsstelle, Studienplatz oder Ausland. Doch was passiert, wenn ein junger Mensch mit einer schweren Erkrankung oder Behinderung volljährig wird?
Ein Auszug von zu Hause steht selten an. Und für die Eltern geht die Bürokratie erst richtig los! Der Kinderarzt und das SPZ sind nicht mehr zuständig und können ihre Leistungen nicht mehr abrechnen. Das Ende der Schulzeit rückt immer näher und gleichzeitig werden passende Betreuungsangebote immer rarer.
Ursula Hofmann ist heute zu Gast. Sie ist Mutter einer 18 Jahre alten Tochter und Gründerin des Selbsthilfevereins rückenwind e.V – Pflegende Mütter behinderter Kinder stärken! (http://www.rueckenwind-es.de/)
Der neue Beitrag ist ein Appell an die Verantwortlichen in der Politik, die mangelnden Entlastungsangebote für pflegende Eltern und ihre schwer kranken oder behinderten Kinder ernst zu nehmen. Ein spannender, ehrlicher und gleichzeitig bedrückender Beitrag darüber, wenn pflegenden Eltern die Perspektiven fehlen.
Weitere
Infos und Kontakte:
rückenwind e.V – Pflegende Mütter
behinderter Kinder stärken! http://www.rueckenwind-es.de/
bvkm Fachtagung zum Muttertag 2020 https://bvkm.de/unsere-themen/frauen-mit-besonderen-herausforderungen/
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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben, Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev. Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des eigenen Kindes bedroht oder auch verkürzen kann, verändert im Leben einer Familie alles. Wir sind eine Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder & Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de