Leben mit HAE

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können...

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können...

Hormone – die heimlichen Dirigenten des Lebens! Sie machen uns glücklich, traurig, bestimmen unser Bindungsverhalten - letztlich beeinflussen sie eigentlich alle Vorgänge im Körper. So ist es nachvollziehbar, dass sie auch das Hereditäre Angioödem nicht unberührt lassen. Vor allem ein erhöhter Spiegel des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen scheint im Zusammenhang mit HAE-Attacken eine größere Rolle zu spielen...

Das Thema Resilienz und Achtsamkeit ist zurzeit in aller Munde. Doch was versteht man darunter eigentlich genau? In dieser Episode wird uns der „Seelenupgrader“ Markus Guaiana, Coach und Experte auf dem Gebiet der Persönlichkeitsentwicklung, nicht nur die Begrifflichkeiten, sondern auch konkrete Tipps zur Anwendung geben. Denn gerade bei einer chronischen Erkrankung wie HAE, die Betroffene ihr Leben lang begleitet, ist es wichtig, einen gesunden Umgang mit Ängsten und Stress zu entwickeln...

HAE ist eine erbliche Erkrankung und kann innerhalb der Familie weitergegeben werden – so auch in Kristins Familie. Kristin hat trotz längerer Symptomatik erst nach der Geburt ihres zweiten Sohnes ihre Diagnose HAE erhalten, denn dieser wurde postnatal wegen auffälliger Schwellungen positiv auf HAE getestet. Und so kam es, dass man auch Kristin auf diese Krankheit untersuchte. Die Diagnose hat Kristin aber nie davon abgehalten, ihren Traum einer großen Familie zu verwirklichen...

Die Erkrankung HAE zu akzeptieren ist ein Prozess, der Betroffenen unterschiedlich schwerfällt. Marius ist mit der Diagnose aufgewachsen und hat lange gebraucht, die Erkrankung als einen Teil von sich anzunehmen. Doch ihm ist es gelungen. Auch Sport spielt im Leben des heute 27-Jährigen eine große Rolle. Und genau darum geht es in dieser Episode. Marius hat lange professionellen Radsport betrieben – und das sogar auf Weltcup-Niveau...

In dieser Episode sprechen wir unter anderem über die geschlechterspezifischen Unterschiede bei HAE. Denn auf Grund hormoneller Differenzen zwischen Mann und Frau verläuft die Erkrankung in manchen Lebensphasen nicht gerade gleich. Vor allem in Lebenssituationen, die von hormonellen Schwankungen geprägt sind, wie die Pubertät. Grischa und Juna, ein ganz besonderes Vater-Tochter-Gespann, werden uns spannende Fragen zur Pubertät und anderen Lebenssituation beantworten...

In dieser Folge geht es um ein sehr wichtiges Thema, welches für jeden Menschen mit chronischen Erkrankungen von hoher Bedeutung ist. Denn nach der Diagnosestellung müssen sich Betroffene nicht nur mit ihrer Erkrankung, sondern auch mit Ämtern, Kassen und Anträgen rumschlagen, und das ist nicht immer einfach. Aber nur wer seine Rechte kennt, kann Leistungen geltend machen. Und über diese Rechte wird uns Oliver Hempel, Fachanwalt für Medizinrecht, aufklären...

Pünktlich zum Welt-HAE-Tag heute startet die zweite Staffel von „Leben mit HAE“, in der Birgit Lechtermann wieder mit vielen spannenden Persönlichkeiten über diese seltene Erkrankung sprechen wird. Den Auftakt macht Gunnar. Er hat HAE und lebt seit fünf Jahren attackenfrei. Doch sein Weg dorthin war nicht immer einfach, denn seine Diagnose hat er erst 17 Jahre nach der ersten Attacke erhalten...

Hautausschläge, Schwellungen und Bauchschmerzen sind bei Kindern nicht selten. Aber ab wann sollte man an das Hereditäre Angioödem denken? Diese Frage stellt Birgit Lechtermann in dieser Folge Prof. Dr. Jens Greve, Facharzt für HNO-Heilkunde an der Uniklinik Ulm...