In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem. Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist. „Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können. Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“. Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.
https://www.leben-mit-hae.de/
Gesamtlänge aller Episoden: 10 hours 56 minutes
HAE und Krebs: Die Hoffnung nie aufgeben!
Die positive Lebenseinstellung von HAE-Patientin Daniela Weinert ist ansteckend – und das trotz seltener Erkrankung und der Diagnose Brustkrebs. Wie kann man so ein dickes Päckchen tragen, die Hoffnung nie aufgeben und es sich zusätzlich zur Aufgabe machen, andere Betroffene aufzuklären? Mit Birgit Lechtermann spricht die 2. Vorsitzende der HAE Vereinigung e.V...
HAE verbindet: Eine besondere Arzt-Patienten-Beziehung
Die HAE-Expertin Dr. Emel Aygören-Pürsün aus dem HAE-Kompetenzzentrum Frankfurt und eine ihrer HAE-Patientinnen geben in dieser Folge bewegende Einblicke in ihre ganz persönliche Arzt-Patienten-Beziehung. Im Interview mit Birgit Lechtermann lässt die HAE-Betroffene Ingrid Dollmann ihren Weg zur Diagnose sowie ihre Krankengeschichte Revue passieren und erinnert sich dabei an eine Zeit, in der HAE-Attacken ihren Alltag bestimmten...
Die HAE-Behandlung selbst im Griff
Sie nimmt HAE-Patienten Ängste und vermittelt Ruhe – Sandra trainiert als Patientencoach für das Hereditäre Angioödem Betroffene sich selbst zu behandeln. Im Interview mit Birgit Lechtermann spricht sie über die Herausforderungen des „Selbst Spritzens“ und die Überwindung, mit der viele HAE-Patienten zu kämpfen haben. Was bei der Vorbereitung des Spritzens zu beachten ist und warum die Dokumentation von Attacken so wichtig ist, erfahrt ihr in dieser Folge...
Reiseträume mit HAE verwirklichen
"Ich habe die Kontrolle über mein Leben und nicht meine Erkrankung." Die Medizinstudentin Kathrin Schön zählt zu den Seltenen unter den Seltenen. Das Hereditäre Angioödem ist bei ihr durch eine Neumutation entstanden und wurde nicht von einem Familienmitglied vererbt. Nach Belastungen durch die unklaren Symptome in der Kindheit, eröffnen ihr die heutigen Therapieoptionen ganz neue Möglichkeiten. Viele Reiseträume konnte Kathrin auch mit HAE verwirklichen...
Familie Berretz - Unbeschwert Aufwachsen mit HAE
Seit ihrer Geburt wissen sie, dass sie HAE von ihrem Vater geerbt haben. Doch davon haben sich die Brüder Nils und Lars nicht unterkriegen lassen. Durch einen offenen Umgang mit der Erkrankung, die heutigen Behandlungsmöglichkeiten und eine Portion Zuversicht konnten die beiden unbeschwert aufwachsen und haben heute ihre Erkrankung selbst im Griff...
HAE: Eine seltene Erkrankung - viele Behandlungsmöglichkeiten
Von Jahren mit unklaren Ödemen, über dicke Patientenakten bis hin zur Erleichterung nach der gesicherten Diagnose – Frau Dr. Nina Dominas (Leiterin der Angioödemsprechstunde am Helios Klinikum Krefeld) gibt alles, um HAE-Patienten ein normales Leben zu ermöglichen...
Wie HAE-Betroffene vom Austausch profitieren können
In der heutigen Folge spricht Birgit Lechtermann mit Lucia Schauf – der Mit-Gründerin der HAE-Vereinigung e.V.. Seit ihrem 22. Lebensjahr weiß sie von ihrer HAE-Erkrankung und kann einiges dazu berichten - nicht nur zu ihrer eigenen Geschichte, sondern auch zur Gründung der Selbsthilfegruppe und dem damit verbundenen Austausch mit anderen Betroffenen. Lucias Wunsch ist es, dass Patienten trotz HAE ein normales Leben führen und alle ihre Wünsche verwirklichen können...
HAE-Therapieziele und deren Einflussfaktoren
Birgit Lechtermann spricht in dieser Episode mit Prof. Dr. med. Marcus Maurer, dem international bekannten HAE-Experten und Forschungsdirektor der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Sein persönliches Ziel bei HAE ist es, die komplette Kontrolle über die Krankheit zu gewinnen und HAE-Patienten ein beschwerdefreies Leben durch eine optimal auf die Patientenbedürfnisse abgestimmte Therapie ermöglichen zu können...